IV.2003.00136
Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich I. Kammer Sozialversicherungsrichter Spitz, Vorsitzender Sozialversicherungsrichterin Grünig Sozialversicherungsrichterin Bürker-Pagani Gerichtssekretär Tischhauser Urteil vom 14. November 2003 in Sachen I.___ Beschwerdeführer
gesetzlich vertreten durch die Mutter A.___
diese vertreten durch das Kinderspital Zürich Sozialdienst, B.___
gegen
Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich (SVA) IV-Stelle Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich Beschwerdegegnerin
Sachverhalt: 1. I.___, geboren am 11. Juni 1992 (Urk. 8/149), leidet an einer angeborenen spastischen Cerebralparese mit Gehbehinderung und leichtem allgemeinen Entwicklungsrückstand und an einer Oesophagusatresie Typ 3b mit tracheo-oesophagealer Fistel (vergleiche Urk. 8/60, Urk. 8/59, Urk. 8/54, Urk. 8/50 und Urk. 8/48). Er ist auf eine spezielle Diät und nachts auf Sondennahrung angewiesen. Aufgrund der Mitteilung vom 1. September 1992, übernahm die Invalidenversicherung die notwendigen medizinischen Massnahmen zur Behandlung des Geburtsgebrechens Nr. 271 gemäss Anhang zur Verordnung über Geburtsgebrechen ab 11. Juni 1992 bis 30. Juni 2012 (Urk. 8/46). Mit Verfügung vom 22. März 1993 (Urk. 8/43 = Urk. 8/44) sprach die Ausgleichskasse des Kantons Zürich den Eltern von I.___ für die Zeit ab dem 24. Dezember 1992 bis 30. Juni 2012 Hauspflegebeiträge entsprechend einem sehr hohen Mehraufwand an intensiver Pflege von täglich 10 Stunden bis maximal Fr. 1'800.-- beziehungsweise ab dem 1. Januar 1993 bis maximal Fr. 1'880.-- pro Monat zu. Nach einem von Amtes wegen durchgeführten Revisionsverfahren hob die nun zuständige Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, die Verfügung vom 22. März 1993 auf und sprach dem Vater des Versicherten für die Zeit vom 17. Januar 1995 bis 30. Juni 2012 nach Massgabe eines mittleren Mehraufwandes von 4,55 Stunden eine Rückvergütung der Kosten für die Hauspflege je nach Aufwand und Aufenthaltsdauer zu Hause bis maximal Fr. 970.-- pro Monat zu (Verfügung vom 2. März 1995; Urk. 8/35). Mit Verfügung vom 7. März 1995 (Urk. 8/34) richtete sie dem Vater des Versicherten überdies für die Zeit vom 11. August 1994 bis längstens 30. Juni 2010 einen Pflegebeitrag für eine Hilflosigkeit leichten Grades aus. Gegen beide Verfügungen liess der Vater des Versicherten Beschwerde erheben. Nach einer noch vor Abschluss des Gerichtsverfahrens auf Begehren des Vaters des Versicherten hin erneut durchgeführten Revision bestätigte die IV-Stelle einen mittleren Mehraufwand von 4 Stunden und sprach mit Verfügung vom 18. Juli 1997 (Urk. 8/28) die Rückvergütung der Kosten für die Hauspflege je nach Aufwand und Aufenthaltsdauer zu Hause bis maximal Fr. 995.-- pro Monat zu. Zudem sprach sie ihm mit Verfügung vom 18. Juli 1997 (Urk. 8/25) unter anderem für die Zeit vom 1. Mai 1996 bis längstens 31. August 2010 einen Pflegebeitrag für eine Hilflosigkeit mittleren Grades zu. Mit Urteil vom 9. Dezember 1997 (IV.1995.00139; Urk. 8/31) hob das Sozialversicherungsgericht die Verfügungen vom 2. und 7. März 1995 auf und stellte fest, dass seit dem 17. Januar 1995 Anspruch auf einen Hauspflegebeitrag für einen hohen Betreuungsaufwand (mehr als 6 Stunden täglich) und ab dem 11. Juni 1994 auf einen Pflegebeitrag bei Hilflosigkeit leichten Grades bestehe. Die IV-Stelle verfügte am 11. März 1998 (Urk. 8/22 und Urk. 8/23) die Rückvergütung der Kosten für die Hauspflege gemäss Urteil des Sozialversicherungsgerichtes bis 17. Juli 1997 und hielt fest, dass ab dem 18. Juli 1997 die Verfügungen vom 18. Juli 1997 Gültigkeit hätten. Nach einem von Amtes wegen durchgeführten Revisionsverfahren sprach die IV-Stelle dem Vater des Versicherten mit Verfügung vom 29. März 2000 weiterhin bis 31. März 2002 die Rückvergütung der Kosten für die Hauspflege bis maximal Fr. 1'005.-- pro Monat zu, wobei sie einen mittleren Mehraufwand an Pflege von täglich 4 Stunden und 34 Minuten ermittelte. Anlässlich eines erneuten Revisionsverfahrens von Amtes wegen per April 2002 holte die IV-Stelle den Bericht des Rehabilitationszentrums C.___, vom 29. Mai 2002 (Urk. 8/50) ein und liess den Abklärungsbericht für Hauspflege und Pflegebeiträge vom 6. Dezember 2002 (Urk. 8/71) erstellen. Mit Verfügung vom 6. Januar 2003 (Urk. 8/5) eröffnete sie der Mutter des Versicherten, die Abklärung habe ergeben, dass in Zukunft nur noch Anspruch auf einen Pflegebeitrag leichten Grades bestehe. Sie reduzierte daher die Pflegebeiträge ab 1. März 2003. Mit Verfügung vom 7. Januar 2003 (Urk. 8/4) gab die IV-Stelle der Mutter des Versicherten bekannt, die Abklärungen hätten ergeben, dass der tägliche zeitliche Mehraufwand für ihren Sohn nicht mehr als zwei Stunden betrage. Die Kostengutsprache für Hauspflegebeiträge hob sie auf. Mit Eingabe vom 5. Februar 2003 (Urk. 8/49) liess die Mutter des Versicherten, vertreten durch den Sozialdienst des Kinderspitals Zürich, Einsprache gegen die Verfügung vom 7. Januar 2003 bezüglich der Hauspflegebeiträge erheben und den Bericht des Dr. med. D.___ vom 5. Februar 2003 (Urk. 8/48) einreichen. Die IV-Stelle stellte im Einspracheentscheid vom 7. April 2003 (Urk. 8/2 = Urk. 2) fest, die Überprüfung der Einwände habe ergeben, dass ein täglicher Mehraufwand an Betreuung von 94,33 Minuten bestehe. Die Einsprache wies sie ab.
2. Dagegen liess die Mutter von I.___ , weiterhin vertreten durch den Sozialdienst des Kinderspitals Zürich, mit Eingabe vom 6. Mai 2003 (Urk. 1) Beschwerde erheben und sinngemäss beantragen, der Einspracheentscheid vom 7. April 2003 sei aufzuheben und es seien weiterhin Hauspflegebeiträge zuzusprechen. In der Beschwerdeantwort vom 23. Juni 2003 (Urk. 7) schloss die IV-Stelle auf Abweisung der Beschwerde. In der Replik vom 29. Juli 2003 (Urk. 13) wurde am Rechtsbegehren festgehalten, und es wurde der Bericht des Dr. D.___ vom 22. Juli 2003 (Urk. 14) beim Gericht nachgereicht. Nachdem die Beschwerdegegnerin innert Frist keine Stellungnahme eingereicht hatte, womit Verzicht darauf anzunehmen war, wurde der Schriftenwechsel mit Verfügung vom 22. September 2003 (Urk. 17) als geschlossen erklärt. Auf die Ausführungen der Parteien und auf die eingereichten Akten ist - soweit für die Urteilsfindung erforderlich - nachfolgend einzugehen.
Das Gericht zieht in Erwägung: 1. Am 1. Januar 2003 sind das Bundesgesetz über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts vom 6. Oktober 2000 (ATSG) und die Verordnung über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts vom 11. September 2002 (ATSV) in Kraft getreten und haben in einzelnen Sozialversicherungsgesetzen und -verordnungen zu Revisionen geführt. Gemäss Art. 82 Abs. 1 Satz 1 ATSG sind dessen materielle Bestimmungen auf die beim In-Kraft-Treten laufenden Leistungen und festgesetzten Forderungen nicht anwendbar. Demzufolge gelangen die materiellen Vorschriften des ATSG und der ATSV sowie die gestützt darauf erlassenen Gesetzes- und Verordnungsrevisionen im vorliegenden Fall noch nicht zur Anwendung. Bei den im Folgenden zitierten Gesetzes- und Verordnungsbestimmungen handelt es sich deshalb - soweit nichts anderes vermerkt wird - um die Fassungen, wie sie bis Ende 2002 in Kraft gewesen sind.
2. 2.1 Gemäss Art. 14 Abs. 1 lit. a des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (IVG) umfassen die von der Invalidenversicherung gestützt auf Art. 12 oder 13 IVG übernommenen medizinischen Eingliederungsmassnahmen die Behandlung, die vom Arzt oder von der Ärztin selbst oder auf ihre Anordnung durch medizinische Hilfspersonen in Anstalts- oder Hauspflege vorgenommen wird. Beim Entscheid über die Gewährung von ärztlicher Behandlung in Anstalts- oder Hauspflege ist auf den Vorschlag des behandelnden Arztes oder der behandelnden Ärztin und auf die persönlichen Verhältnisse der versicherten Person in billiger Weise Rücksicht zu nehmen. Zusätzliche Kosten, die aus der Hauspflege entstehen, können ganz oder teilweise von der Versicherung übernommen werden (Art. 14 Abs. 3 IVG). Gemäss dem gestützt auf Art. 14 Abs. 3 IVG erlassenen Art. 4 der Verordnung über die Invalidenversicherung (IVV), in der ab 1. Juli 1991 gültigen Fassung, übernimmt die Invalidenversicherung die Kosten für zusätzlich benötigte Hilfskräfte bis zu einer im Einzelfall festzusetzenden Höchstgrenze, sofern der invaliditätsbedingt zu leistende Betreuungsaufwand in Hauspflege voraussichtlich während mehr als drei Monaten das zumutbare Mass überschreitet (Abs. 1). Das zumutbare Mass an Betreuungsaufwand ist überschritten, sobald im Tagesdurchschnitt invaliditätsbedingt zusätzliche Pflege von mehr als zwei Stunden oder eine dauernde Überwachung notwendig ist (Abs. 2). Die Höchstgrenze der Entschädigung im Einzelfall richtet sich nach dem Ausmass des Betreuungsaufwandes. Sie entspricht bei sehr hohem Betreuungsaufwand dem vollen, bei hohem Betreuungsaufwand drei Vierteln, bei mittlerem Betreuungsaufwand der Hälfte und bei geringem Betreuungsaufwand einem Viertel des Höchstbetrages der einfachen Altersrente gemäss Art. 34 Abs. 3 des Bundesgesetzes über die Alters und Hinterlassenenversicherung (AHVG) (Abs. 3). Der Betreuungsaufwand gilt als sehr hoch, wenn eine intensive Pflege von täglich durchschnittlich mindestens 8 Stunden notwendig ist (Abs. 4 lit. a) und als hoch, wenn eine intensive Pflege von täglich durchschnittlich mindestens 6 Stunden notwendig ist (Abs. 4 lit. b), als mittel, wenn eine intensive Pflege von täglich durchschnittlich mindestens vier Stunden notwendig ist (Abs. 4 lit. c), als gering, wenn eine intensive Pflege von täglich durchschnittlich mindestens zwei Stunden oder eine dauernde Überwachung notwendig ist (Abs. 4 lit. d). Ist das Grunderfordernis einer medizinischen Massnahme gegeben, kann im Rahmen von Art. 4 IVV nicht nur die Behandlungs-, sondern auch die bei Durchführung einer medizinischen Massnahme erforderliche Grundpflege entschädigt werden (BGE 120 V 284 Erw. 3a und 3b; AHI 2000 S. 24 f. Erw. 2b und 2001 S. 154 ff.). In neueren Entscheiden hat das Eidgenössische Versicherungsgericht (EVG) zudem festgehalten, dass der im Rahmen des Hauspflegebeitragsanspruchs zu vergütende Betreuungsaufwand mit den von der Invalidenversicherung zugesprochenen medizinischen Massnahmen in einem ursächlichen Zusammenhang stehen müsse (BGE 129 V 200; SVR 1995 IV Nr. 34 S. 89; Urteil des EVG vom 23. Oktober 2001 i.S. M., I 643/00). 2.2 Werden medizinische Massnahmen im Sinne von Art. 12 oder 13 IVG zu Hause durchgeführt, hat nach der Rechtsprechung des EVG über die Austauschbefugnis die versicherte Person Anrecht auf diejenigen Beiträge, die sie in grundsätzlicher und masslicher Hinsicht nach Art. 4 IVV beanspruchen könnte, wenn nicht ihre Eltern, sondern zugezogene Dritte für ihre Behandlungs- und Grundpflege aufkommen würden (BGE 120 V 280 ff.). 2.3 Gesetz und Verordnung enthalten keine Vorschriften über die materiellrechtliche Revision von Eingliederungsleistungen wegen einer seit ihrer Zusprechung eingetretenen Veränderung der Verhältnisse. In BGE 105 V 173 hat das Eidgenössische Versicherungsgericht entschieden, dass Eingliederungsleistungen gleich wie Renten und Hilflosenentschädigungen zu behandeln sind und dass demzufolge Art. 41 IVG sowie die dazugehörigen Verordnungsbestimmungen in analoger Weise auch auf die Revision von Eingliederungsleistungen angewendet werden müssen (BGE 125 V 412 Erw. 2b, 109 V 122 Erw. 3a; AHI 2000 S. 233 Erw. 1b). Nach Art. 41 IVG sind laufende Renten für die Zukunft entsprechend zu erhöhen, herabzusetzen oder aufzuheben, wenn sich der Invaliditätsgrad einer Person, die eine Rente bezieht, in einer für den Anspruch erheblichen Weise ändert. Anlass zur Rentenrevision gibt jede wesentliche Änderung in den tatsächlichen Verhältnissen, die geeignet ist, den Invaliditätsgrad und damit den Rentenanspruch zu beeinflussen. Ob eine solche Änderung eingetreten ist, beurteilt sich durch Vergleich des Sachverhalts, wie er im Zeitpunkt der ursprünglichen Rentenverfügung bestanden hat, mit demjenigen zur Zeit der streitigen Revisionsverfügung (BGE 125 V 369 Erw. 2 mit Hinweis). Da es sich beim Hauspflegebeitrag wie bei einer Invalidenrente (Art. 28 IVG) oder einer Hilflosenentschädigung (Art. 42 IVG) um eine Dauerleistung handelt, ist eine Revision des Anspruchs auf den Hauspflegebeitrag nur möglich, wenn seit der ursprünglichen Leistungszusprechung erhebliche Tatsachenänderungen eingetreten sind (BGE 113 V 17 Erw. 1c; ZAK 1989 S. 173 Erw. 3a). Die Revision der Hauspflegebeiträge erfolgt demnach gemäss Art. 87 Abs. 1 IVV von Amtes wegen oder auf Gesuch hin. Ob eine solche Änderung eingetreten ist, beurteilt sich durch Vergleich des Sachverhalts, wie er im Zeitpunkt der ursprünglichen Leistungsverfügung bestanden hat, mit demjenigen zur Zeit der streitigen Revisionsverfügung (BGE 109 V 265 Erw. 4a, siehe auch BGE 112 V 372 Erw. 2b und 390 Erw. 1b mit Hinweisen). Unerheblich unter revisionsrechtlichen Gesichtspunkten ist dagegen analog der ständigen Rechtsprechung zur Rentenrevision die unterschiedliche Beurteilung eines im Wesentlichen unverändert gebliebenen Sachverhalts (BGE 112 V 390 Erw. 1b mit Hinweisen). Wie bei der Rentenrevision ist sodann zu beachten, dass einer Verfügung, welche den ursprünglichen Betreuungsaufwand bloss bestätigt, bei der Bestimmung der zeitlichen Vergleichsbasis keine Rechtserheblichkeit zukommt. Dies zielt insbesondere auf jene Fälle ab, wo die ursprüngliche Verfügung in späteren Revisionsverfahren nicht geändert, sondern bloss bestätigt worden ist (BGE 109 V 265 Erw. 4a mit Hinweisen in analoger Anwendung).
3. Den Eltern des Beschwerdeführers wurden erstmals mit Verfügung vom 22. März 1993 (Urk. 8/43) Hauspflegebeiträge auf Grund eines sehr hohen Betreuungsaufwandes zugesprochen. Die Verfügung vom 2. März 1995 (Urk. 8/35) wurde durch das Sozialversicherungsgericht aufgehoben, und es wurde festgestellt, dass ab dem 17. Januar 1995 noch ein hoher Betreuungsaufwand bestehe (Urteil vom 9. Dezember 1997; Urk. 8/31). Mit Verfügung vom 18. Juli 1997 (Urk. 8/28) wurde ein mittlerer Betreuungsaufwand festgelegt. In der Verfügung vom 11. März 1998 (Urk. 8/22) wurde lediglich das Urteil des Sozialversicherungsgerichtes umgesetzt und darauf hingewiesen, dass ab dem 18. Juli 1997 die Verfügung vom 18. Juli 1997 Gültigkeit habe. Mit Verfügung vom 29. März 2000 (Urk. 8/19) wurde der Anspruch auf Hauspflegebeiträge nicht geändert, sondern bloss bestätigt, dass weiterhin ein mittlerer Betreuungsaufwand bestehe. Eine Erhöhung, Herabsetzung oder Aufhebung der Hauspflegebeiträge kommt daher nur in Betracht, wenn sich in der Zeit zwischen der letzten leistungsverändernden Verfügung vom 18. Juli 1997 (Urk. 8/28) und der angefochtenen Verfügung vom 7. Januar 2003 (Urk. 8/4) erhebliche Veränderungen ergeben haben, die nunmehr eine Herabsetzung respektive Aufhebung des Hauspflegebeitrages rechtfertigen.
4. 4.1 Die Verfügung vom 18. Juli 1997 (Urk. 8/28) stützte sich auf den Bericht des Abklärungsdienstes der IV-Stelle vom 27. Mai 1997 (Urk. 8/106). Der Abklärungsdienst hatte namentlich einen Mehraufwand in der Behandlungspflege (1 Std. 37 Min.) sowie in den alltäglichen Lebensverrichtungen An-/Auskleiden (10 Min.), Essen (1 Std. 56 Min.), Körperpflege (5 Min.), Reinigung nach Verrichtung der Notdurft (5 Min.) und für die Begleitung zu Arzt- und Therapiebesuchen (6 Min.) ermittelt. Mit Verfügung vom 18. Juli 1997 (Urk. 8/28) anerkannte die IV-Stelle einen durchschnittlichen Mehraufwand an intensiver Hauspflege gegenüber einem nicht behinderten Kind gleichen Alters im Umfang von täglich vier Stunden. 4.2 Im anlässlich des Revisionsverfahrens vom April 2002 eingeholten Bericht des Rehabilitationszentrums C.___, vom 29. Mai 2002 (Urk. 8/50) wurde folgende Diagnose aufgeführt: " Oesophagusatresie Typ III B mit tracheoösophagealer Fistel, Status nach Oesophagus End-zu-End-Anastomose und 2 mal Fundoplicatio 1992, Gastrektomie, Magenersatzplastik und percutane Jejunostomie 1996, Status nach Orthopexie bei Tracheomalacie 1992, Tracheostoma 1992 - 1996, Gastroösophagialer Reflux mit rezidivierenden Aspirationen und chronischer Bronchitis, Psychomotorischer Entwicklungsrückstand, Leichte gemischte ataktisch spastische Zerebralparese." Der Beschwerdeführer müsse während der Nacht über 8 Stunden mittels Sonde und Spezialnahrung ernährt werden. Auch die normale Nahrung müsse durch eine Hilfsperson zerkleinert werden. Beim Baden/Duschen müsse die Bauchsonde zugeklebt respektive abgedeckt werden. Der Beschwerdeführer benötige dauernde Pflege in Form von Verbandwechsel und Bauchsondeneintrittspflege. Auch müsse die Bauchsonde nachts überwacht werden. Zusätzlich besuche der Beschwerdeführer aufgrund des psychomotorischen Entwicklungsrückstandes eine Physio- und Ergotherapie. 4.3 Aus dem Abklärungsbericht vom 6. Dezember 2002 (Urk. 8/71), der auf einer Erhebung vom 28. November 2002 beruht, geht hervor, dass der Beschwerdeführer in den Bereichen Ankleiden/Auskleiden sowie Aufstehen/Absitzen/Abliegen mehrheitlich selbständig ist und kein behinderungsbedingter Mehraufwand notwendig ist. Im Bereich Essen wurde ein invaliditätsbedingter Mehraufwand von 20 Minuten pro Tag ermittelt. Zur Zeit werde versucht, auf orale Ernährung umzustellen. Da der Beschwerdeführer jedoch trotz hochkalorischer Getränke und sieben Mahlzeiten pro Tag an Gewicht abgenommen habe, sei die Sondennahrung weiterhin notwendig. Die Mutter des Beschwerdeführers benötige pro Tag 10 Minuten um Brote zu streichen, harte Nahrung zu zerkleinern und die Medikamente zu richten. Ebenso benötige sie 10 Minuten um die Sondennahrung zuzubereiten. Während der Nacht laufe die Sonde über den Automaten, wobei die Mutter zwei Kontrollgänge, mache um sicherzustellen, dass das Kabel nicht auseinandergerissen sei. Bei der Körperpflege bestehe ein invaliditätsbedingter Mehraufwand von 10 Minuten pro Tag. Auch bei der Reinigung nach Verrichtung der Notdurft bestehe ein invaliditätsbedingter Mehraufwand von 10 Minuten pro Tag. Denn nachts benötigte er Pampers, und er müsse zweimal gewickelt werden. Im Bereich Fortbewegung/Pflege gesellschaftlicher Kontakte bestehe kein invaliditätsbedingter Mehraufwand. Für dauernde medizinisch-pflegerische Hilfe wurde ein Mehraufwand von 40 Minuten pro Tag ermittelt. Dieser setze sich zusammen aus Sondenpflege und Verbandwechsel (30 Min.), Abdecken der Sonde beim Baden/-Duschen (5 Min.) und Inhalation (20 Min.) Eine persönliche Überwachung bedürfe der Beschwerdeführer nicht. Für die Begleitung zu Arzt- und Therapiebesuchen wurde ein Mehraufwand von 2,33 Minuten pro Tag ermittelt. Insgesamt betrage der Mehraufwand 1 Stunde 23 Minuten pro Tag. Aufgrund dieses Berichtes wurde in der Verfügung vom 7. Januar 2003 (Urk. 8/4) festgestellt, dass der tägliche zeitliche Mehraufwand für die Betreuung des Beschwerdeführers weniger als zwei Stunden betrage und daher kein Anspruch auf Hauspflegebeiträge mehr bestehe. 4.4 Auf die Einsprache gegen die Verfügung hin, in der bezüglich der Hauspflege sinngemäss ein Mehraufwand an medizinischer Betreuung von mehr als zwei Stunden pro Tag geltend gemacht wurde (Urk. 8/49), überprüfte der Abklärungsdienst die Abklärungsergebnisse und stellte fest, dass im Bereich medizinisch-pflegerische Hilfe aufgrund eines Rechenfehlers 40 anstelle von richtigerweise 50 Minuten pro Tag ermittelt wurde, wobei der Aufwand für das Abdecken der Sonde beim Baden im Aufwand für die Sondenpflege und den Verbandwechsel inbegriffen sei (Urk. 8/67). Auch für das tägliche Wägen des Beschwerdeführers sei zusätzlich ein Mehraufwand von 2 Minuten pro Tag anzurechnen. Neu ergebe dies insgesamt einen Mehraufwand von 1 Stunde 34,33 Minuten pro Tag.
5. Die Mutter des Beschwerdeführers lässt geltend machen, dass ihr Sohn einen starken Reflux aufweise und deshalb jede Nacht Atemprobleme sowie Schmerzen in der Brust habe. Er müsse das Sekret mit Zusprache und hilfreichem Klopfen durch die Mutter heraushusten, wobei er durch die Atemprobleme in Angst und Panik gerate, wenn er in dieser Situation allein gelassen werde. Die zusätzliche Hilfe daure zwischen ½ und 1 Stunde pro Nacht, und dieser Mehraufwand müsse zum ermittelten Aufwand von 1 Stunde 34,33 Minuten hinzugerechnet werden (Urk. 1). Demgegenüber macht die Beschwerdegegnerin geltend, die Behauptung der nächtlichen Unterstützung finde in den medizinischen Unterlagen keine Stütze. Die Mutter des Beschwerdeführers habe diese wesentliche Tatsache anlässlich der Abklärung vor Ort nicht erwähnt, sodass dies als nachgeschobene Behauptung zu qualifizieren sei. Aber auch wenn für die nächtliche Unterstützung ein Aufwand von 20 Minuten pro Nacht zu anerkennen sei, wie dies der Abklärungsdienst für angemessen halte, ergebe sich gesamthaft ein Mehraufwand von 1 Stunde 54,3 Minuten, womit der Mindestaufwand an Betreuung von 2 Stunden nicht erreicht werde (Urk. 7 S. 2). Dazu ist festzuhalten, dass die IV-Stelle den relevanten Sachverhalt von Amtes wegen zu ermitteln hat. Es kann daher der Mutter des Beschwerdeführers nicht zum Vorwurf gemacht werden, entscheidrelevante Tatsachen erst verspätet vorgebracht zu haben. Es ist auch nicht angebracht, die Einwände als nachgeschobene Behauptung zu qualifizieren. Entscheidend ist, ob die nachträglich geltend gemachte zusätzliche Betreuung tatsächlich erforderlich ist und ob diese Betreuung aus medizinischer Sicht notwendig ist. Entgegen den Vorbringen der Beschwerdegegnerin finden sich in den medizinischen Unterlagen für die zusätzliche Betreuung entsprechende Belege. Dr. D.___ bestätigte in seinem Bericht vom 5. Februar 2003 (Urk. 8/48), dass es trotz regelmässiger Inhalationstherapien beim Beschwerdeführer regelmässig zu Sekretbildungen im Trachealbereich komme, und die Mutter häufig nachts damit beschäftigt sei, zur Sekretentfernung beizutragen. Im Bericht vom 22. Juli 2003 (Urk. 14) führte Dr. D.___ aus, der Beschwerdeführer habe in der Nacht häufig Atemprobleme, die sich als starker Husten bei Sekretbildung äusserten. Er habe jeweils Schwierigkeiten, das Sekret abzuhusten. Durch eine spezielle Klopftechnik und Vibration mit den Händen könne das Sekret gelockert und schliesslich abgehustet werden. Der zeitliche Mehraufwand für die Mutter betrage 30 bis 45 Minuten pro Tag, wobei während Infekten wegen der zusätzlichen Schleimbildung und Bronchialverengung der Betreuungsaufwand massiv grösser sei. Es besteht kein Anlass, an dieser Darstellung zu zweifeln, denn die chronische Lungenerkrankung im Zusammenhang mit dem gastroösophagealen Reflux wird in den medizinischen Unterlagen wiederholt erwähnt. So notierte Dr. E.___, Assistenzärztin am Rehabilitationszentrum, in einem Attest vom 15. Februar 2000, durch die chronische Pneumopathie bei rezidivierenden Aspirationen bestehe eine erhöhte Infektanfälligkeit, und es müsse eine Atemtherapie zur Sekretmobilisierung zur Verhinderung weiterer chronischer Schädigungen appliziert werden (Urk. 8/53 S. 4). Auch Oberarzt Dr. F.___ sprach im Bericht vom 19. Januar 2001 (Urk. 8/52 S. 2) von einer chronischen Lungenerkrankung und wies im erwähnten Abklärungsbericht vom 29. Mai 2002 (Urk. 8/50) auf die wegen der angeborenen Störung im Bereich Magen/Speiseröhre bestehenden rezidivierenden Aspirationen und die chronische Bronchitis hin. Aufgrund der Bestätigung des Dr. D.___ gilt als erstellt, dass der zusätzliche Betreuungsaufwand der Mutter des Beschwerdeführers während der Nacht notwendig ist und tatsächlich anfällt. Dabei kann offengelassen werden, ob der Mehraufwand 30 Minuten oder 1 Stunde beträgt, da bei einem zusätzlichen Aufwand von 30 Minuten gesamthaft ein Aufwand von 2 Stunden 4,33 Minuten und bei einem zusätzlichen Aufwand von 1 Stunde ein Gesamtaufwand von 2 Stunden 34,33 Minuten resultiert. Es ergibt sich daher auf jeden Fall ein Gesamtaufwand von mehr als 2 und weniger als 4 Stunden, weshalb der Betreuungsaufwand als gering im Sinne von Art. 4 Abs. 4 lit. d IVV gilt. In der Verfügung vom 18. Juli 1997 (Urk. 8/28) wurde noch ein Betreuungsaufwand von 4 Stunden anerkannt, der als mittel gilt (Art. 4 Abs. 4 lit. c IVV). Aufgrund des nunmehr reduzierten Betreuungsaufwandes ist die Entschädigung anzupassen (Art. 88a Abs. 1 IVV). Nach Art. 88bis Abs. 2 lit. a IVV (analog) kann die Anpassung frühestens vom ersten Tag des zweiten der Zustellung der Verfügung folgenden Monats an, mithin auf den 1. März 2003 erfolgen. Somit ist der Einspracheentscheid vom 7. April 2003 aufzuheben und es ist festzustellen, dass die Mutter des Beschwerdeführers ab dem 1. März 2003 noch Anspruch auf Hauspflegebeiträge aufgrund eines geringen Betreuungsaufwandes hat. Dies führt zur Gutheissung der Beschwerde.
Das Gericht erkennt:
1. In Gutheissung der Beschwerde wird der Einspracheentscheid der Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, vom 7. April 2003 aufgehoben und es wird festgestellt, dass die Mutter des Beschwerdeführers ab 1. März 2003 Anspruch auf Hauspflegebeiträge aufgrund eines geringen Betreuungsaufwandes hat. 2. Das Verfahren ist kostenlos. 3. Zustellung gegen Empfangsschein an: - Kinderspital Zürich - Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle - Bundesamt für Sozialversicherung 4. Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Eidgenössischen Versicherungsgericht Verwaltungsgerichtsbeschwerde eingereicht werden. Die Beschwerdeschrift ist dem Eidgenössischen Versicherungsgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, in dreifacher Ausfertigung zuzustellen.
Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismittel und die Unterschrift der beschwerdeführenden Person oder ihres Vertreters zu enthalten; die Ausfertigung des angefochtenen Entscheides und der dazugehörige Briefumschlag sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die beschwerdeführende Person sie in Händen hat (Art. 132 in Verbindung mit Art. 106 und 108 OG).