Genève Cour de justice (Cour de droit public) Chambre des assurances sociales 25.08.2015 A/3081/2014

Siégeant : Raphaël MARTIN, Président; Christine BULLIARD-MANGILI et Anny SANDMEIER, Juges assesseurs

RÉPUBLIQUE E T

CANTON D E GENÈVE POUVOIR JUDICIAIRE

A/3081/2014 ATAS/622/2015 COUR DE JUSTICE Chambre des assurances sociales Arrêt du 25 août 2015 2 ème Chambre

En la cause Monsieur A______ B______, représenté par Madame C______ B______ et Monsieur D______ B______, domicilié c/o Monsieur E______ B______, à GENEVE recourant

contre OFFICE DE L'ASSURANCE-INVALIDITÉ DU CANTON DE GENÈVE, sis rue des Gares 12, GENÈVE intimé

A/3081/2014 - 2/15 - EN FAIT 1. Monsieur A______ B______ (ci-après : l’assuré) est né le ______ 2012 de l’union de Madame C______ B______ et Monsieur D______ B______. 2. Le 18 juin 2012, le docteur F______, spécialiste FMH en radiologie, a transmis au docteur G______, spécialiste FMH en pédiatrie et médecin traitant de l’assuré, les résultats d’une échographie de la moelle lombo-sacrée, de la moelle épinière et de la région lombo-sacrée, réalisée le jour même. Il a conclu à la présence d’une lipomyéloméningocèle avec moelle basse attachée. 3. Le 21 juin 2012, le père de l’assuré a déposé une demande pour mineurs auprès de l’office cantonal de l’assurance-invalidité (ci-après : l'OAI), en vue d’obtenir des mesures médicales, des mesures pour une réadaptation professionnelle et des moyens auxiliaires indéterminés à ce stade. Il a invoqué une infirmité congénitale, soit une lipomyéloméningocèle avec moelle basse attachée, présente depuis la naissance. 4. Dans un courrier du 25 juin 2012 à l’attention du Dr G______, le docteur H______, spécialiste FMH en neurochirurgie des Hôpitaux universitaires de Genève (ciaprès : HUG), a indiqué que l’assuré présentait une lipomyéloméningocèle avec moelle lombaire basse fixée, sans trouble neurologique, ni sphinctérien apparent. Il proposait d’effectuer une IRM et un bilan urodynamique. Une intervention chirurgicale ne serait envisagée que si le bilan urodynamique s’altérait. 5. Dans un rapport du 10 juillet 2012, le Dr H______ a posé le diagnostic de lipomyéloméningocèle sacrée, ayant une influence sur la fréquentation d’une école ou la formation professionnelle. Un suivi urodynamique et neurodynamique et une intervention neurochirurgicale étaient nécessaires. 6. Dans un avis du 28 septembre 2012, le docteur I______ du service médical régional AI (ci-après : SMR), a validé le diagnostic posé par le Dr H______ dans son courrier du 25 juin 2012 et admis que les consultations, les examens radiologiques et paracliniques, ainsi que les éventuels traitements en relation avec ce lipomyéloméningocèle pouvaient être pris en charge en tant qu’infirmité congénitale. 7. Par communication du 23 octobre 2012, l’OAI a informé l’assuré de la prise en charge du traitement de sa lipomyéloméningocèle en tant qu’infirmité congénitale, des consultations médicales, des examens radiologiques et paracliniques, ainsi que des appareils médicalement prescrits et nécessaires au traitement, du 19 juin 2012 au 30 juin 2032 (date à laquelle l’assuré aura atteint l’âge de 20 ans). Le paiement s’effectuait au tarif AI. En cas d’hospitalisation, l’OAI remboursait les coûts en division commune. Tout traitement ultérieur au 30 juin 2032 était exclu et tombait dans le domaine de l’assurance-maladie. 8. Par communication du 15 novembre 2012, l’OAI a annulé sa communication du 23 octobre 2012 et fait droit à la demande de l’assuré du 12 novembre 2012, en

A/3081/2014 - 3/15 étendant la prise en charge des coûts médicaux liés à la lipomyéloméningocèle dès le 17 juin 2012, soit au jour de sa naissance. 9. Le 16 novembre 2012, la mère de l’assuré a fait état d’infections urinaires comme étant une conséquence de la lipomyéloméningocèle et demandé à l’OAI s’il allait prendre en charge les coûts y relatifs. 10. Lors d’un entretien du 17 janvier 2013, les parents de l’assuré ont indiqué à l’OAI qu’ils désiraient que leur enfant soit opéré aux États-Unis d’Amérique (ci-après : États-Unis). En effet, l’opération prévue y avait un taux de succès nettement plus élevé qu’en Suisse. Il leur a été demandé de motiver leur demande avec des attestations de médecins suivant l’assuré en Suisse et, si possible, de la documentation médicale attestant leurs dires. 11. Le 6 février 2013, le docteur J______, spécialiste FMH en chirurgie pédiatrique, a attesté que, suite aux examens urodynamiques pathologiques effectués les 30 août et 20 novembre 2012, une opération neurochirurgicale de défixation de la moelle de l’assuré était indiquée. Ces examens corroboraient d’ailleurs l’impression clinique (infections urinaires) que présentait ce dernier. L’opération n’était ainsi pas prophylactique. 12. Le 26 février 2013, sur décision de ses parents, l’assuré a été opéré par le docteur K______, neurochirurgien, à Oakland (États-Unis) de sa moelle basse fixée par un lipomyéloméningocèle. 13. Dans plusieurs communications datées respectivement des 28 mars 2013, 13 août 2013 et 21 octobre 2013, l’OAI a accepté la prise en charge des examens urodynamiques et des infections urinaires jusqu’au 30 juin 2032, des coûts des soins des soins pédiatriques à domicile du 17 mai 2013 au 30 avril 2018 (sondage par des infirmières) et des coûts de la physiothérapie ambulatoire médicalement prescrite en rapport avec l’infirmité congénitale diagnostiquée et dispensée à raison de 2 séances par semaine du 24 mai 2013 au 30 avril 2014. 14. Le 17 septembre 2013, le docteur L______, spécialiste FMH en neurochirurgie à l’Hôpital universitaire pour enfants de Bâle, a confirmé à l’assuré et ses parents que le Dr K______ était un expert de renommée mondiale pour les traitements neurochirurgicaux de dysraphisme spinal, ceci incluant les lipomes complexes de la colonne vertébrale. Le coût approximatif de cette opération en Suisse était de CHF 25'000.-. 15. Par courrier du 15 janvier 2014, l’assuré a demandé à l’OAI de bien vouloir prendre en charge les coûts liés à son hospitalisation et à l’intervention chirurgicale subie aux États-Unis, d’un montant de USD 122'822.70. Il a rappelé à l’OAI être né avec une lipomyéloméningocèle de type chaotique et complexe. Il avait souffert d’infections urinaires à répétition durant ses premiers mois de vie. Suivi par le Dr J______, il avait subi des examens urodynamiques qui avaient confirmé une vessie pathologique. Le Dr J______ avait alors attesté de la

A/3081/2014 - 4/15 nécessité d’une intervention neurochirurgicale. Après avoir consultés les Drs H______ et L______ et effectué des recherches sur les cas de lipomyéloméningocèle et les résultats des différentes procédures opératoires, ses parents avaient choisi de faire procéder à une défixation totale de la moelle. Cette opération évitait les risques d’un « ré-attachement » ultérieur de la moelle, contrairement à la procédure classique pratiquée en Suisse. Ce qui avait motivé cette décision était le bénéfice de qualité de vie qu’en retirait le patient tout au long de sa croissance, ainsi que l’absence de coût qui résulterait du « ré-attachement » précité. Il avait été opéré aux États-Unis par le Dr K______, inventeur de la procédure de défixation totale du lipome. Depuis son opération, il ne souffrait plus d’infection urinaire, devait être sondé 4 à 5 fois par jour et commençait à marcher. 16. Le 2 juin 2014, lors d’un entretien téléphonique, le Dr L______ a indiqué à l’OAI que l’intervention chirurgicale du 26 février 2013 aurait pu être réalisée par ses soins à Bâle en Suisse. Se rendre aux États-Unis avait été un choix personnel des parents. Quelques jours plus tard. le Dr L______ a confirmé cela par écrit. 17. Dans un projet de décision du 13 juin 2014, l’OAI a refusé la prise en charge des mesures médicales conduites aux États-Unis. En effet, la décision d’opérer l’assuré aux États-Unis avait été prise par la famille, et non par le corps médical, qui attestait que la pathologie aurait pu être traitée à Bâle. 18. Le 7 juillet 2014, le Dr J______ a informé l’OAI avoir reçu en consultation l’assuré les 3 et 31 août et le 20 novembre 2012. Il avait discuté avec les parents de la nécessité formelle d’intervenir chirurgicalement pour le problème de moelle basse fixée. L’indication opératoire était formelle, en raison surtout d’un examen urodynamique tout à fait pathologique à deux reprises et s’aggravant même au cours du temps. Une fois l’indication à une opération neurochirurgicale posée, il n’avait pas participé au choix du lieu d’intervention. L’assuré et ses parents avaient consulté les Drs H______ et L______. Finalement, les parents avaient choisi le Dr K______ aux États-Unis. S’agissant d’un problème neurochirurgical, il ne pouvait pas intervenir quant au choix du chirurgien qui allait effectuer la chirurgie. 19. Le 23 juillet 2014, les parents de l’assuré ont été auditionnés par l’OAI. L’assuré avait été opéré aux États-Unis, où était pratiquée l’intervention de détachement total du lipome de la moelle, alors qu’en Suisse, seul un détachement partiel aurait été effectué. Cela aurait occasionné un risque de rechute de 20%, selon le Dr L______. L’opération avait été un succès : l’assuré marchait, tous ses nerfs en état de fonctionner étaient libres, et la moelle circulait librement dans la dure-mère, sans poche de liquide ou risque de fuite, d’où l’assurance qu’il n’y aurait pas d’autres interventions. La dernière IRM réalisée par le Dr J______ confirmait les excellents résultats de l’opération. L’assuré aurait pu être opéré en Suisse mais au moyen de la technique du détachement partiel, raison pour laquelle ils avaient fait des recherches et découvert

A/3081/2014 - 5/15 la technique de défixation totale pratiquée par le Dr K______ aux États-Unis à de très nombreuses reprises. Ils estimaient que cette raison devait permettre la prise en charge de l’intervention réalisée, jusqu’à concurrence du montant des prestations qui serait dû si la même mesure avait été effectuée en Suisse. Ils demandaient que le cas soit soumis au SMR pour avis, et, en cas d’avis négatif, à l’Office fédéral des assurances sociales (ci-après : l’OFAS). 20. Le 23 juillet 2014, la mère de l’assuré a communiqué à l’OAI divers documents, dont les rapports relatifs à l’intervention chirurgicale du 26 février 2013 et deux publications du Dr K______ et de son équipe, relatives aux résultats à long terme de la résection totale et quasi-totale de lipomes de la moelle épinière et de la reconstruction radicale de la placode neuronal (Neurosurgery, volume 65, numéro 3 septembre 2009, p. 511 et ss ; Neurosurgery, volume 66, numéro 2, février 2010, p. 1 et ss). Il ressort en substance de ces deux publications que la résection partielle de lipomes de la moelle épinière complexes était associée à un taux élevé de récidive symptomatique. Depuis 1991, le Dr K______ et son équipe avait effectué plus de 250 résections totale ou quasi-totale des lipomes complexes avec reconstruction radicale des placodes neuronaux. Seize années de suivi avaient démontré les avantages à long terme de cette technique. Quant au rapport opératoire, il mentionnait qu’avant de débuter l’intervention, l’attention des parents de l’assuré avait été attirée sur les risques et les bénéfices de l’opération, en particulier les risques de fuite du liquide céphalo-rachidien, d’infections, de ruptures de la plaie liée à l’importante capillarité de l’hémangiome et de lésions neurologiques. 21. Dans un avis du 12 août 2014, le Dr I______ du SMR a relevé que les interventions chirurgicales sur moelle basse fixée étaient réalisées dans divers services universitaires en Suisse. Le choix du médecin et du lieu relevait des parents de l’assuré et non d’un de ses médecins. Sans mettre en doute les excellentes compétences du Dr K______, il ne lui était pas possible d’admettre la prise en charge de l’intervention chirurgicale effectuée hors de Suisse. Il convenait d’adresser le dossier à l’OFAS. 22. Par courrier du 2 septembre 2014, l’OFAS a indiqué partager l’avis du médecin du SMR et recommandé de ne pas prendre en charge l’intervention chirurgicale du 26 février 2013, aux motifs que des opérations de moelle basse fixée se pratiquaient également en Suisse dans les établissements universitaires et que le choix du neurochirurgien et du lieu de l’intervention relevait des parents de l’assuré. L’OFAS a rappelé que l’assuré était connu pour une lipomyéloméningocèle avec moelle fixée, soit une infirmité congénitale reconnue. Ses parents avaient fait part à l’OAI de leur désir de le faire opérer aux États-Unis par le Dr K______, qui procédait à la défixation complète de la moelle. Leur décision était fondée sur le résultat de leurs recherches personnelles et sur les consultations auprès des Drs H______ et L______. Selon les parents, le type d’opération effectuée par le Dr

A/3081/2014 - 6/15 - K______ permettait d’éviter le risque de rattachement de la moelle et le taux de succès de l’opération y serait plus élevé. Les conditions de prise en charge des mesures médicales effectuées à l’étranger leur avaient été expliquées. Ils devaient motiver la demande grâce à des attestations médicales et une documentation médicale étayant la supériorité de la technique utilisée par le Dr K______. L’assuré avait été opéré le 26 février 2013 aux États-Unis. Il apparaissait que le Dr L______ aurait pu effectuer l’opération lui-même pour un coût de CHF 25'000.-. Si le Dr K______ pratiquait un type d’intervention particulier, il n’était toutefois pas possible d’affirmer que ce dernier ait plus d’expérience dans ce domaine que les médecins opérant en Suisse. 23. Par décision du 10 septembre 2014, l’OAI a refusé la prise en charge des mesures médicales conduites aux États-Unis. La décision de procéder à l’opération aux États-Unis avait été prise par la famille et non par le corps médical, lequel attestait que la pathologie aurait pu être traitée à Bâle. Dans son avis du 12 août 2014, le Dr I______ du SMR avait indiqué que les interventions chirurgicales sur moelle basse fixée étaient pratiquées dans divers services universitaires en Suisse. Enfin, l’OAI a repris l’argumentation de l’OFAS et refusé de modifier son appréciation du cas. 24. Par acte du 9 octobre 2014, l’assuré a, par l’intermédiaire de ses parents, interjeté recours contre cette décision, concluant à son annulation, ainsi qu’à la prise en charge des coûts de l’opération effectuée aux États-Unis. Une lipomyéloméningocèle avec moelle basse fixée transitionnelle complexe et un hémangiome couvrant toute la partie sacrée était une pathologie rare, puisqu’elle constituait moins de 10% des cas de spina bifida en Suisse, soit au mieux 1 cas sur 8 à 10 opérations par année sur tout le territoire, en majorité à Bâle. Le peu de cas pratiqués en Suisse n’excluait pas l’excellence des compétences des médecins suisses, mais il importait de prendre en considération, de façon quantifiable, non seulement l’opération mais aussi le suivi post-opératoire en cas de problème. Le Dr H______ avait l’expérience de quelques cas pratiqués en Australie lors de sa spécialisation. Après l’étude de l’IRM et face à la complexité du cas, il n’avait pas décrit de technique opératoire particulière. De plus, les HUG n’avaient pas envisagé d’opération dans un bref délai, alors que les recherches effectuées indiquaient que les plus grandes chances de succès pour recouvrer et ne pas perdre de fonctions neurologiques survenaient lorsque l’opération avait lieu lors de la première année de vie. La nécessité d’une opération urgente avait d’ailleurs été confirmée par le Dr J______ suite aux infections urinaires à répétition et à un examen urodynamique. À Bâle, le Dr L______ était connu comme le plus expérimenté en Suisse, comptant plus de 40 opérations dont 8 à 10 cas complexes, tels que celui du recourant. Il avait confirmé la rareté de la pathologie présentée et évalué le nombre de spina bifida opérée en Suisse à 10 par année, sans avoir de statistiques précises. Sa technique

A/3081/2014 - 7/15 opératoire consistait en une défixation partielle de la moelle (80%), communément pratiquée en Europe. Il avait décrit les conséquences induites par les résidus de graisse, parmi lesquels le risque de refixation de la moelle, les complications possibles de la pathologie, en particulier la fuite de liquide céphalo-rachidien et le risque d’hémorragie dû à l’hémangiome, et l’éventuelle nécessité d’une nouvelle opération, plus tard dans la vie du patient. Le Dr L______ connaissait la technique opératoire de défixation complète de la moelle (99%) pratiquée par le Dr K______, mais ne la réalisait pas lui-même, ne l’ayant pas encore apprise et la jugeant très agressive. Il avait confirmé savoir que le Dr K______ avait mené plus de 450 opérations avec son équipe. Selon les publications médicales, le Dr K______ avait opéré 360 cas de lipomyéloméningocèle de type transitionnel et chaotique depuis 1991 avec la méthode de défixation totale/quasi-totale et 116 cas entre 1979 et 1991 avec la méthode de défixation partielle pratiquée en Europe. Compte tenu de ces informations et des recherches effectuées, ses parents avaient décidé de recourir aux services du Dr K______, sans être conseillé en ce sens par un médecin suisse, dans le but d’éviter les risques de complications ou d’une nouvelle opération durant l’adolescence. L’équipe opératoire américaine était équipée de moyens plus modernes et pourvue de nombreux spécialistes routiniers de ce type de pathologie et d’un service de soins intensifs spécialisé dans le suivi de ce genre d’intervention. Ainsi, la prise en charge globale du patient était hautement spécialisée, en comparaison avec la prise en charge générique des hôpitaux suisses, ce qui aurait augmenté les risques post-opératoires. L’opération avait été un succès. L’avis du Dr I______ du 12 août 2014 ne donnait aucune indication quantifiable sur les moyens à la disposition des centres universitaires suisses pratiquant des interventions chirurgicales sur moelle basse fixée et sur l’expérience attestant de bonnes pratiques. En réalité, la complexité et la rareté de la pathologie requerrait une prise en charge par un centre spécialisé et pourvu de moyens et de personnels, inexistant en Suisse. De plus, la retranscription de l’entretien téléphonique du 2 juin 2014 avec le Dr L______ était erronée. En effet, ce dernier avait expliqué qu’il n’avait pas appris et ne pratiquait pas la technique du Dr K______. L’approche européenne d’opérer par défixation partielle protégeait le patient d’un geste malheureux du chirurgien « en territoire sensible ». La reconstruction des placodes n’était pas non plus pratiquée, car elle ajoutait un risque supplémentaire de complications. La technique de défixation partielle impliquait pour sa part un risque de nouvelle opération, lorsque la moelle se refixait en raison des 20% de lipome restant. L’intimé n’avait pas tenu compte de ces éléments. Le recourant a joint à son écriture un courrier du 30 septembre 2014, établi par le Dr M______, spécialiste FMH en pneumologie et médecine interne générale. Ce dernier n’était pas en mesure de se prononcer sur la fréquence de l’opération en Suisse, ou sur l’expérience nécessaire pour ce type d’intervention. D’une manière générale, il a indiqué que le système de santé suisse n’était pas bien organisé pour

A/3081/2014 - 8/15 les pathologies rares, car très décentralisé, avec beaucoup d’hôpitaux généralistes. Il était démontré que le taux de réussite d’une opération pratiquée fréquemment était plus élevé que celui d’une opération rarement mise en œuvre. Il était rare que des prestations effectuées à l’étranger soient de meilleure qualité qu’en Suisse, son système de santé étant performant. Il pouvait arriver qu’une opération complexe doive être réalisée à l’étranger lorsque les chirurgiens suisses n’avaient pas l’expérience suffisante pour garantir un bon résultat. Le Dr M______ ne comprenait pas le refus de l’intimé, pour autant que des informations concluantes sur les taux de succès dans les différents centres médicaux concernés soient connues. 25. Dans un avis du 4 novembre 2014, le Dr I______ du SMR a relevé que la technique opératoire neurochirurgicale était extrêmement spécialisée et qu’il n’avait pas les compétences pour se prononcer sur le fait que le Dr K______ pratiquait une technique opératoire différente de celle mise en œuvre en Suisse. La chambre de céans pouvait faire appel à un expert neurochirurgien d’un autre service universitaire que celui de Genève, Lausanne ou Bâle, si elle l’estimait nécessaire. 26. Dans sa réponse du 20 novembre 2014, l’intimé a conclu au rejet du recours, au motif que les conditions de prise en charge de l’intervention chirurgicale du 26 février 2013 n’étaient pas remplies. Il a rappelé son argumentation, précisant pour le surplus que rien ne permettait de conclure que l’opération réalisée par le Dr K______ n’aurait pas pu être fournie en Suisse, en raison d’un manque d’agents d’exécution compétents. L’OFAS avait confirmé l’avis du Dr I______ du 12 août 2014. Quant au courrier du Dr M______, il n’apportait aucune information pertinente. Enfin, le souhait des parents du recourant de confier l’intervention chirurgicale à la personne qu’ils jugeaient la plus compétente ou qualifiée était parfaitement compréhensible, mais n’apparaissait pas comme un motif suffisant pour admettre la prise en charge de l’opération réalisée à l’étranger. 27. Dans sa réplique du 11 décembre 2014, le recourant a persisté dans ses conclusions. 28. L’intimé en a fait de même dans sa duplique du 12 janvier 2015. 29. A la suite de quoi la cause a été gardée à juger. EN DROIT 1. Conformément à l'art. 134 al. 1 let. a ch. 2 de la loi sur l'organisation judiciaire, du 26 septembre 2010 (LOJ - E 2 05), en vigueur dès le 1er janvier 2011, la chambre des assurances sociales de la Cour de justice connaît, en instance unique, des contestations prévues à l'art. 56 de la loi fédérale sur la partie générale du droit des assurances sociales, du 6 octobre 2000 (LPGA - RS 830.1), relatives à la loi fédérale sur l’assurance-invalidité du 19 juin 1959 (LAI - RS 831.20). Sa compétence pour juger du cas d’espèce est ainsi établie. 2. A teneur de l'art. 1 al. 1 LAI, les dispositions de la LPGA s'appliquent à l'assuranceinvalidité, à moins que la loi n'y déroge expressément.

A/3081/2014 - 9/15 - Toutefois, les modifications légales contenues dans la LPGA constituent, en règle générale, une version formalisée dans la loi de la jurisprudence relative aux notions correspondantes avant l'entrée en vigueur de la LPGA ; il n'en découle aucune modification du point de vue de leur contenu, de sorte que la jurisprudence développée à leur propos peut être reprise et appliquée (ATF 130 V 343 consid. 3). 3. Le délai de recours est de 30 jours (art. 60 al. 1 LPGA). Interjeté dans la forme et le délai prévus par la loi, le recours est recevable (art. 56 ss et 38 LPGA). 4. Le litige porte sur le droit du recourant à la prise en charge de l’intervention chirurgicale du 26 février 2013, pratiquée par le Dr K______ aux États-Unis. 5. a. L'invalidité peut résulter d'une infirmité congénitale, d'une maladie ou d'un accident (art. 4 al. 1 LPGA). Est réputée infirmité congénitale toute maladie présente à la naissance accomplie de l’enfant (art. 3 al. 2 LPGA). Les assurés ont droit aux mesures médicales nécessaires au traitement des infirmités congénitales jusqu'à l'âge de 20 ans révolus (art. 13 al. 1 LAI). Selon l’art. 1 al. 2 de l’ordonnance concernant les infirmités congénitales, du 9 décembre 1985 (OIC - RS 831.232.21), les infirmités congénitales sont énumérées dans la liste annexée à l’ordonnance. Figurent dans cette liste, au numéro 381, les malformations du système nerveux et de ses enveloppes (encéphalocèle, kyste arachnoïdien, myéloméningocèle, hydromyélie, méningocèle, diastématomyèlie et tethered cord). b. Les mesures de réadaptation sont appliquées en Suisse, elles peuvent l'être exceptionnellement aussi à l'étranger (art. 9 al. 1 LAI). c. Selon l’art. 23bis RAI, l'assurance prend en charge le coût d'une mesure de réadaptation effectuée de manière simple et adéquate à l'étranger lorsqu'il s'avère impossible de l'effectuer en Suisse, notamment parce que les institutions requises ou les spécialistes font défaut (al. 1). L'assurance prend en charge le coût d'une mesure médicale effectuée de manière simple et adéquate à l'étranger consécutivement à un état de nécessité (al. 2). Si une mesure de réadaptation est effectuée à l'étranger pour d'autres raisons méritant d'être prises en considération, l'assurance en assume le coût jusqu'à concurrence du montant des prestations qui serait dû si la même mesure avait été effectuée en Suisse (al. 3). En ce qui concerne l’al. 3 de cette disposition, il en va ainsi en particulier lorsque la poursuite ou l’achèvement du traitement entrepris par le même médecin n’est possible qu’à l’étranger, lorsque les cliniques spécialisées à l’étranger ont plus d’expérience dans des opérations rares et compliquées ainsi que dans le suivi postopératoire, ce qui permet de réduire manifestement le risque de l’opération, ou lors d’un séjour professionnel ou linguistique prolongé à l’étranger (Circulaire sur les mesures médicales de réadaptation de l’AI [CMRM], § 1239).

A/3081/2014 - 10/15 - Selon la jurisprudence, les conditions posées par l'art. 23bis al. 2 aRAI (désormais art. 23bis al. 3 RAI) ne sauraient être interprétées avec trop de rigueur, auquel cas la délimitation avec l'art 23bis al. 1 RAI deviendrait difficile. En outre, en édictant l'art. 23bis al. 2 aRAI, le Conseil fédéral avait pour but d'introduire une nouvelle possibilité d'obtenir des prestations ; si son intention était de combler une lacune, cette disposition ne saurait rester lettre morte (arrêt du Tribunal fédéral des assurances I 622/02 du 8 janvier 2003, consid. 2.2 et les références cités). Au demeurant, la promulgation de cette règle n’entraîne pas pour l’assurance-invalidité des charges plus importantes que celles occasionnées par l’exécution des mesures de réadaptation en Suisse (ATF 110 V 99 ; VSI 1997 p. 312). Dans des arrêts plus récents, le Tribunal fédéral des assurances a cependant précisé que les raisons dignes d'être prises en considération devaient être extrêmement importantes, faute de quoi non seulement l’art. 23bis al. 1 RAI, mais aussi l'art. 9 al. 1 LAI, selon lequel des mesures de réadaptation ne peuvent être accordées qu’exceptionnellement à l’étranger, n’auraient plus leur raison d’être. Ainsi, par exemple, le fait qu’une clinique spécialisée à l’étranger justifie d’une plus grande expérience dans un domaine donné ne conduit-il pas encore à lui seul à l’application de l’art. 23bis al. 2 a RAI s’agissant d’une opération compliquée (VSI 1997 p. 312 consid. 1b et les références citées ; arrêt du Tribunal fédéral des assurances I 622/02 du 8 janvier 2003, consid. 2.2). En ce qui concerne les « autres raisons méritant d'être prises en considération », l'assurance-invalidité n'a pas à prendre en charge la meilleure mesure de réadaptation qui soit, mais doit assumer les frais d'une mesure qui est nécessaire et suffisante dans un cas d'espèce (ATF 110 V 102 ; ATF 98 V 100 consid. 2 ; RCC 1984 p. 289). La question de l’octroi d’une prestation de l’assurance-invalidité doit être jugée par voie de pronostic et non d’après le succès obtenu (ATF 98 V 35 ; RCC 1972 p. 562 ; RCC 1984 p. 289). d) Dans un arrêt du 6 mars 1984 (ATF 110 V 99), le Tribunal administratif fédéral a validé la décision du juge cantonal admettant que la caisse de compensation devait prendre en charge les coûts du séjour d’un assuré dans un centre pour épileptiques en Allemagne. En effet, les mesures appliquées et les examens effectués pendant des années en Suisse n’avaient obtenu aucun succès. Il était urgent de mettre fin le plus rapidement possible aux crises d’épilepsie qui se produisaient toujours plus fréquemment, afin d’empêcher la survenance d’autres lésions permanentes chez l’assuré, qui souffrait déjà de troubles du comportement (chaque nouvelle crise provoquait d’importantes lésions physiques et psychiques). On ne pouvait exiger des parents de l’assuré qu’ils aillent consulter tous les établissements spécialisés de Suisse, ou même quelques-uns. C’était le pédiatre de l’assuré qui avait proposé de consulter le spécialiste en Allemagne. Il avait ainsi inspiré aux parents de l’assuré de la confiance envers le spécialiste étranger, et celle-ci méritait d’être protégée. Dès lors, les motifs qui avaient décidé les parents

A/3081/2014 - 11/15 de l’assuré à appliquer la mesure en cause à l’étranger devaient être désignés comme « méritant d’être pris en considération », au sens de l’art. 23bis al. 2 aRAI. Dans un arrêt du 10 juin 1997 (I 472/96), le Tribunal administratif fédéral a considéré que l’opération des yeux d’une jeune assurée aux États-Unis aurait pu être effectuée en Suisse, qu’elle ne présentait pas un caractère particulièrement urgent et qu’il n’était pas nécessaire d’y procéder sur le champ aux États-Unis. Les « autres raisons méritant d’être prise en considération » de l’art. 23bis al. 2 aRAI faisaient donc défaut. 6. Le juge des assurances sociales fonde sa décision, sauf dispositions contraires de la loi, sur les faits qui, faute d’être établis de manière irréfutable, apparaissent comme les plus vraisemblables, c’est-à-dire qui présentent un degré de vraisemblance prépondérante. Il ne suffit donc pas qu’un fait puisse être considéré seulement comme une hypothèse possible. Parmi tous les éléments de fait allégués ou envisageables, le juge doit, le cas échéant, retenir ceux qui lui paraissent les plus probables (ATF 130 III 321 consid. 3.2 et 3.3; ATF 126 V 353 consid. 5b; ATF 125 V 193 consid. 2 et les références). Aussi n’existe-t-il pas, en droit des assurances sociales, un principe selon lequel l’administration ou le juge devrait statuer, dans le doute, en faveur de l’assuré (ATF 126 V 319 consid. 5a). Si l’administration ou le juge, se fondant sur une appréciation consciencieuse des preuves fournies par les investigations auxquelles ils doivent procéder d’office, sont convaincus que certains faits présentent un degré de vraisemblance prépondérante et que d’autres mesures probatoires ne pourraient plus modifier cette appréciation, il est superflu d’administrer d’autres preuves (appréciation anticipée des preuves ; ATF 122 II 464 consid. 4a ; ATF 122 III 219 consid. 3c). Une telle manière de procéder ne viole pas le droit d’être entendu selon l’art. 29 al. 2 de la Constitution fédérale de la Confédération suisse du 18 avril 1999 (RS 101 - Cst; SVR 2001 IV n. 10 p. 28 consid. 4b), la jurisprudence rendue sous l’empire de l’art. 4 aCst. étant toujours valable (ATF 124 V 90 consid. 4b ; ATF 122 V 157 consid. 1d). 7. a. En l’espèce, le recourant a été opéré aux États-Unis par le Dr K______ le 26 février 2013. Il soutient principalement que ce choix découle de l’absence d’institutions et de spécialistes compétents en Suisse. Subsidiairement, il avance que le Dr K______ a plus d’expérience dans l’opération pratiquée, celle-ci étant rare et compliquée, et que le suivi pré et post-opératoire aux États-Unis est spécifique à son état de santé par rapport au suivi standardisé dispensé en Suisse, ce qui a permis de réduire le risque de l’opération. Celle-ci a d’ailleurs été un succès. Pour sa part, l’intimé considère que les opérations de moelle basse fixée se pratiquent en Suisse dans les établissements universitaires et que le choix du neurochirurgien et du lieu de l’intervention découlent de la décision des parents du recourant et non des différents médecins consultés en Suisse. En outre, rien ne permet de conclure que l’opération réalisée par le Dr K______ n’aurait pas pu être fournie en Suisse, en raison d’un manque de spécialistes ou de centres spécialisés.

A/3081/2014 - 12/15 - Si le souhait des parents du recourant de confier l’intervention chirurgicale à la personne qu’ils jugent la plus compétente ou qualifiée est parfaitement compréhensible, il n’apparaît pas comme un motif suffisant pour admettre la prise en charge de l’opération réalisée à l’étranger au sens de l’art. 23bis al. 3 RAI. b. À titre liminaire, la chambre de céans relève que les éléments exposés lors de la procédure sont suffisants pour lui permettre de trancher le litige, sans qu’une mesure d’instruction complémentaire ne soit nécessaire. c. Sur le fond, il ressort du dossier que les hôpitaux universitaires suisses, à tout le moins à Bâle et Genève, pratiquent les interventions chirurgicales sur moelle basse fixée. Dès lors, le recourant ne saurait être suivi lorsqu’il soutient que sa pathologie requerrait une prise en charge par un centre spécialisé et pourvu de moyens et de personnels inexistant en Suisse. En effet, l’intéressé admet lui-même s’être vu proposé deux types de prise en charge opératoire par les Drs H______ et L______ à Genève et Bâle. Les conditions de l’art. 23bis al. 1 RAI ne sont donc pas remplies. Le recourant s’étant rendu volontairement aux États-Unis dans le but de se faire opérer, la condition de l’état de nécessité de l’art. 23bis al. 2 RAI fait également défaut, de sorte que la prise en charge de l’opération du Dr K______ ne peut pas non plus découler de cette disposition. d. Reste à déterminer si cette opération a été effectuée aux États-Unis pour d'autres raisons méritant d'être prises en considération, au sens de l’art. 23bis al. 3 RAI, étant précisé que si tel était le cas, l’intimé ne devrait prendre en charge les coûts de cette intervention que jusqu’à concurrence du montant de la même prestation, si elle avait été réalisée en Suisse. Les parents du recourant ont indiqué à l’intimé qu’ils désiraient se faire opérer aux États-Unis lors d’un entretien le 17 janvier 2013. A cette occasion, l’intimé leur a exposé les conditions de prises en charge et requis qu’ils motivent cette demande avec des attestations de médecins suivant l’assuré en Suisse et, si possible, de la documentation médicale attestant que le taux de succès de l’opération voulue était nettement plus élevé aux États-Unis qu’en Suisse. Force est de constater en l’espèce que le recourant n’a produit aucune attestation médicale recommandant son opération par le Dr K______ aux États-Unis ou par un autre spécialiste à l’étranger. Au contraire, il appraît que le recourant s’est vu proposé deux opérations respectivement par les Drs H______ et L______. Ce dernier, dont la qualité de spécialiste est reconnue par le recourant lui-même, a préconisé la technique opératoire de la défixation partielle de la moelle, communément pratiquée en Europe. Les allégations du recourant relatives au fait que la prise en charge pré et post opératoire aurait été insuffisante en Suisse, par rapport à celle du centre où le Dr K______ exerce, ne sont démontrées, à tout le moins rendues suffisamment vraisemblables.

A/3081/2014 - 13/15 - Le recourant soutient que la technique opératoire du Dr K______, soit la défixation totale de la moelle, permet de limiter fortement le risque d’une refixation ultérieure de la moelle et donc d’une nouvelle opération, contrairement à la technique proposée par le Dr L______. Ces allégations apparaissent exactes à la lecture des publications médicales du Dr K______ et de son équipe. Cela étant, il apparaît que ces deux techniques opératoires poursuivent le même but, tout en présentant chacune des avantages et inconvénients spécifiques. La technique du Dr L______ privilégie une approche moins agressive, dans le but de limiter les risques opératoires, ce qui a pour conséquence de faire augmenter les chances de refixation ultérieure de la moelle nécessitant une nouvelle opération. La technique du Dr K______ privilégie une approche plus agressive qui augmente le risque opératoire, mais permet de réduire la probabilité d’une refixation ultérieure de la moelle, en cas de succès. Le recourant reconnaît avoir choisi se son propre chef la technique du Dr K______, plutôt que celle du Dr L______. Si ce choix peut apparaître compréhensible, chaque personne pouvant appréhender les risques inhérents à une opération de manière différente, rien ne permet de conclure que la technique opératoire du Dr K______ est meilleure que celle du Dr L______. En réalité, le recourant a préféré opter pour une opération plus risquée, dans le but de limiter au maximum les risques de devoir être à nouveau opéré. Compte tenu du fait que le Dr L______ est un spécialiste reconnu, qu’il a proposé au recourant de l’opérer à Bâle, que la technique opératoire proposée est communément pratiquée en Europe et qu’elle aurait permis de traiter le recourant de manière simple et adéquate, les motifs qui ont conduit le recourant à opter pour une opération aux États-Unis ne sont pas suffisamment importants pour justifier sa prise en charge par l’intimé aux conditions de l’art. 23bis al. 3 RAI. e. Conformément à la jurisprudence, le fait que l’opération réalisée le 26 février 2013 par le Dr K______ ait été un succès n’est pas non plus un argument permettant de justifier l’application de l’art. 23bis al. 3 RAI, la question de l’octroi d’une prestation de l’assurance-invalidité devant être jugée par voie de pronostic et non d’après le succès obtenu (RCC 1984 p. 289). f. Selon le recourant, le Dr K______ a une plus grande expérience que les spécialistes suisses. La chambre de céans peut laisser cette question ouverte dans la mesure où, d’après la jurisprudence, cet élément ne saurait conduire à lui seul à l’application de l’art. 23bis al. 3 RAI (VSI 1997 p. 312 consid. 1b). Enfin, même s’il fallait considérer que la technique opératoire mise en œuvre par le Dr K______ était meilleure que celle pratiquée par le Dr L______, il faudrait rappeler que l'assurance-invalidité n'a pas à prendre en charge la meilleure mesure de réadaptation qui soit, mais doit assumer les frais d'une mesure qui est nécessaire et suffisante dans un cas d'espèce (RCC 1984 p. 289). Or, aucun élément du dossier ne permet d’arriver à la conclusion que l’opération proposée par le Dr L______ n’était pas suffisante pour traiter le cas du recourant. Cela est d’autant plus vrai que l’opération proposée au recourant par le Dr L______ est communément pratiquée

A/3081/2014 - 14/15 en Europe pour traiter des cas similaires et que le Dr K______ l’a lui-même pratiquée à de nombreuses reprises jusqu’en 1991, avant d’opter pour une nouvelle technique opératoire. g. Par conséquent, les conditions d’application de l’art. 23bis RAI ne sont pas remplies en l’espèce. L’intimé a donc valablement refusé de prendre en charge l’opération subie par le recourant aux États-Unis le 26 février 2013. 8. Au vu de ce qui précède, le recours est mal fondé et doit être rejeté. Étant donné que depuis le 1er juillet 2006, la procédure n'est plus gratuite (art. 69 al. 1bis LAI), il y a lieu de condamner le recourant au paiement d'un émolument de CHF 200.-. * * * * * *

A/3081/2014 - 15/15 - PAR CES MOTIFS, LA CHAMBRE DES ASSURANCES SOCIALES : Statuant A la forme : 1. Déclare le recours recevable. Au fond : 2. Le rejette. 3. Met un émolument de CHF 200.- à la charge du recourant. 4. Informe les parties de ce qu’elles peuvent former recours contre le présent arrêt dans un délai de 30 jours dès sa notification auprès du Tribunal fédéral (Schweizerhofquai 6, 6004 LUCERNE), par la voie du recours en matière de droit public, conformément aux art. 82 ss de la loi fédérale sur le Tribunal fédéral, du 17 juin 2005 (LTF - RS 173.110); le mémoire de recours doit indiquer les conclusions, motifs et moyens de preuve et porter la signature du recourant ou de son mandataire; il doit être adressé au Tribunal fédéral par voie postale ou par voie électronique aux conditions de l'art. 42 LTF. Le présent arrêt et les pièces en possession du recourant, invoquées comme moyens de preuve, doivent être joints à l'envoi.

La greffière

Sylvie SCHNEWLIN Le président

Raphaël MARTIN

Une copie conforme du présent arrêt est notifiée aux parties ainsi qu’à l’Office fédéral des assurances sociales par le greffe le