VERWALTUNGSGERICHT DES KANTONS ZUG
SOZIALVERSICHERUNGSRECHTLICHE KAMMER
Mitwirkende Richter: lic. iur. Felix Gysi, Vorsitz lic. iur. Oskar Müller und Rosemarie Rossi Andenmatten Gerichtsschreiberin: lic. iur. Andrea Hager Celdrán
URTEIL vom 27. April 2017
in Sachen
A, B Strasse, Gemeinde C Beschwerdeführerin vertreten durch RA D.
gegen
IV-Stelle des Kantons Zug, Baarerstrasse 11, Postfach, 6302 Zug Beschwerdegegnerin
betreffend
Invalidenversicherung (Hilflosenentschädigung)
S 2016 80
2 D A, geboren am 2013, wohnt mit ihren Eltern und einer älteren Schwester an der B Strasse in der Gemeinde C. Am 25. November 2013 wurde sie bei der Invalidenversicherung mit dem Hinweis auf die Geburtsgebrechen GG 459 (angeborene Störungen der Pankreasfunktion (Mucoviscidosis und primäre Pankreasinsuffizienz) und GG 495 (schwere neonatale Infekte, sofern sie in den ersten 72 Lebensstunden manifest werden und eine Intensivbehandlung begonnen werden muss) zum Leistungsbezug angemeldet. Die IV- Stelle ordnete nun Abklärungen an und zog diverse ärztliche Beurteilungen bei. Am 16. Januar 2014 wurden der Versicherten je Kostengutsprache für medizinische Massnahmen, für ambulante Physiotherapie wie auch für Kinderspitex gewährt. Im Hinblick auf die allfällige Gewährung einer Hilflosenentschädigung füllten die Eltern sowie die Kinderspitex weitere Fragebogen aus. Am 5. März 2014 erfolgte die Abklärung für eine Hilflosenentschädigung für Minderjährige vor Ort, durchgeführt durch die IV-Abklärungsperson F, und diese ergab einen täglichen Mehraufwand von 79 Minuten. In der Folge wurde für die Zeit vom 1. März bis zum 30. April 2014 wieder Kostengutsprache für Kinderspitex gewährt. Mit Vorbescheid vom 7. Mai 2014 resp. Verfügung vom 23. Juni 2014 wurde der Anspruch auf Hilflosenentschädigung für Minderjährige abgelehnt. Am 2. Juli 2015 erfolgte hinsichtlich des Anspruchs auf Hilflosenentschädigung für Minderjährige eine Neuanmeldung. Wiederum wurden entsprechende medizinische Berichte beigezogen und am 21. September 2015 nahm Abklärungsperson G eine Abklärung vor Ort vor. Mit neuerlichem Vorbescheid vom 4. November 2015 bzw. mit Verfügung vom 30. Mai 2016 wurde der Anspruch auf Hilflosenentschädigung für Minderjährige erneut abgelehnt.
B. Dagegen liess A, vertreten durch ihre Mutter H, diese wiederum vertreten durch RA D, am 29. Juni 2016 Beschwerde erheben und die Anträge deponieren, die Verfügung vom 30. Mai 2016 sei aufzuheben und die Beschwerdegegnerin sei zu verpflichten, ihr eine Hilflosenentschädigung für Minderjährige nach Gesetz auszurichten; eventualiter sei die Beschwerdegegnerin zu verpflichten, unter Beizug eines Mediziners eine neuerliche Abklärung vor Ort vorzunehmen; alles unter Kosten- und Entschädigungsfolge zuzüglich MwSt. zulasten der Beschwerdegegnerin. In prozessualer Hinsicht wurden ein zweiter Schriftenwechsel, eine öffentliche Verhandlung sowie die Befragung der Mutter der Beschwerdeführerin beantragt. Begründend wurde in sachverhaltlicher Hinsicht zunächst auf die seit der Geburt der Beschwerdeführerin bestehende cystische Fibrose mit Mekoniumileus und Pankreasinsuffizienz resp. auf die entsprechenden medizinischen Akten verwiesen und festgehalten, dass die Beschwerdegegnerin die Behandlungskosten, die Hilfsmittel, die Physiotherapie, die ambulante Ernährungsberatung sowie anfänglich auch die Kosten für die Kinderspitex übernommen habe. Im Rahmen der ersten Anmeldung
3 zum Bezug von Hilflosenentschädigung habe die Abklärung vor Ort einen täglichen Mehraufwand von 79 Minuten ergeben und zusätzliche, erschwerende qualitative Elemente seien nicht festgehalten worden. Entsprechend sei der Anspruch dann abgelehnt worden. Am 2. Juli 2015 sei die Beschwerdeführerin erneut angemeldet worden und man habe unter anderem darauf hingewiesen, dass Pflege und Hilfeleistungen bei Bedarf auch nachts erfolgten. Sodann habe man eine Auflistung des Mehraufwands eingereicht, dergemäss ein täglicher Mehraufwand von mindestens 195 Minuten notwendig werde. Professor Dr. I habe diesen Mehraufwand am 17. November 2015 bestätigt. Die Abklärung vor Ort vom 21. September 2015 habe dann einen Mehraufwand von 73 Minuten ergeben. Die Wegbegleitung zur Therapie sei bei dieser Abklärung halbiert, die Frage nach der notwendigen dauernden Hilfe tagsüber und nachts offengelassen worden. Nachdem der Vorbescheid vom 4. November 2015 den Anspruch wiederum verneint habe, sei mit dem Einwand auch eine ärztliche Stellungnahme von Prof. Dr. I, einem Spezialisten für cystische Fibrose, eingereicht worden. Darin habe der Facharzt die fortgeschrittene Form der Krankheit und die aufwendige Pflege bestätigt und dargelegt, dass der IV-seitig angenommene Mehraufwand nicht den Tatsachen bzw. nicht der medizinischen Einschätzung entspreche. Gleichwohl sei der Anspruch auf Hilflosenentschädigung auch mit der Verfügung vom 30. Mai 2016 verneint worden. In rechtlicher Hinsicht liess die Beschwerdeführerin darlegen, die Beschwerdegegnerin verneine den Anspruch auf Hilflosenentschädigung vorliegend also mit dem Hinweis auf einen täglichen Mehraufwand für Pflege und Begleitung zu ausserhäuslichen Therapien von lediglich 80 Minuten bei Fehlen erschwerender qualitativer Elemente. Zu beachten sei indes, dass das Vorgehen der Beschwerdegegnerin recht fraglich erscheine, bedenke man, dass die Schwester auch an cystischer Fibrose leide und die sich hier stellenden Fragen im Verfahren S 14 136 vom angerufenen Gericht schon einmal behandelt worden seien. In casu entstehe jedenfalls der Eindruck, bei der Abklärung sei auf gewisse Fragen resp. Nachfragen bewusst verzichtet worden. Nach Ausführungen zu den prozessualen Anträgen wurde unter Verweis auf Art. 9 ATSG dargelegt, hilflos sei, wer wegen seiner Invalidität für die alltäglichen Lebensverrichtungen dauernd auf die Hilfe Dritter oder auf persönliche Überwachung angewiesen sei. Eine leichte Hilflosigkeit liege vor, wenn die versicherte Person in mindestens zwei alltäglichen Verrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf Dritthilfe angewiesen sei, wenn sie persönlicher Überwachung bedürfe oder aber wenn sie infolge des Leidens ständiger und besonders aufwendiger Pflege bedürfe oder wegen einer schweren Sinnesschädigung oder eines schweren körperlichen Leidens nur dank regelmässiger, erheblicher Dienstleistungen Dritter gesellschaftliche Kontakte pflegen könne. Besonders aufwendig sei die Pflege, nach einem quantitativen Kriterium, wenn sie einen grossen Zeitaufwand erfordere oder
4 besonders hohe Kosten verursache, nach qualitativer Beurteilung, wenn die pflegerischen Verrichtungen unter erschwerenden Umständen erfolgen müssten, z.B. weil sich die Pflege besonders mühsam gestalte oder weil die Hilfeleistungen zu aussergewöhnlichen Zeiten erfolgen müssten. Kinder mit cystischer Fibrose könnten bis zum vollendeten 15. Altersjahr Anspruch auf Hilflosenentschädigung haben, selbst bei Hilfsmittelabgabe, zumal die Benützung der Hilfsmittel in der Regel die Dritthilfe erfordere. Massgebend für den Grad der Hilflosigkeit sei der Mehraufwand an Hilfeleistungen und persönlicher Überwachung im Vergleich zu nicht behinderten Minderjährigen. Die Hilflosigkeit aufgrund besonders aufwendiger Pflege nach Art. 37 Abs. 3 lit. c IVV sei vorliegend bereits anhand der Aktenlage und der gesamten Umstände gegeben. Die Abklärung vor Ort sei denn auch nur dann indiziert, wenn sich die Voraussetzungen nicht bereits aus den Akten ergäben. In casu sei der Anspruch im Sinne von Art. 37 Abs. 3 lit. c IVV mithin schon aufgrund der Akten – chronische, progrediente schwere Erkrankung – erstellt. Sodann seien auch die zusätzlich erschwerenden qualitativen Momente ausgewiesen. Angesichts der gesamten Gerätschaften, die jeweils gereinigt und sterilisiert werden müssten bzw. angesichts dessen, dass Pflege und Therapie auch nachts regelmässig anfallen würden, erweise sich die Pflege als besonders aufwendig. Auf den Pflege- und Hilfeleistungsbedarf auch nachts sei bei der Anmeldung am 2. Juli 2015 schon hingewiesen worden. Anlässlich der Abklärung vor Ort sei dieser Aspekt nicht mehr nachgefragt worden und man habe im Abklärungsformular lediglich darauf hingewiesen, dass die Mutter einen Mehraufwand für Therapie und Pflege nachts unerwähnt gelassen habe. Diese Argumentationsweise werde der Abklärungspflicht nach Art. 43 ATSG nicht gerecht, müsse der Versicherer den Sachverhalt doch bis zur zweifelsfreien Eruierung abklären. Die Untersuchungen seien erst einzustellen, wenn die Akten vollständig seien und der Sachverhalt sich daraus klar bestimmen lasse. Wie erwähnt ergebe sich aus den Akten klar, dass Hilfeleistungen in der Nacht regelmässig notwendig seien, ganz besonders, wenn sie, die Beschwerdeführerin, zusätzlich noch an einem Infekt leide und ergänzende Pflege und Therapie notwendig sei. Gemäss ihrer Mutter stellten sich pro Jahr zweimal Infekte mit Pseudomonas-Bakterien ein, die dann eine zusätzliche, morgendliche Antibiotika-Behandlung und bedarfsweise nachts Inhalationen mit dem Tobi-Inhalationsgerät erforderlich machten. Nach dem Inhalieren müsse abgehustet werden und die Geräte müssten gereinigt und sterilisiert werden. Vier bis sechs Mal jährlich käme es zu weiteren Infekten in Lunge, Rachen oder Atemwegen, wo zweiwöchige Antibiotika-Therapien indiziert seien, mit allen Folgeaufwendungen. Da gerade das Gesagte die Pflege besonders aufwendig werden lasse, hätte die Abklärerin hier nachfragen müssen. Zum Abklärungsbericht vom 21. September 2015 wurde unter Verweis auf BGE 130 V 61 festgehalten, dass die Bemessung der Hilflosigkeit in ergänzender
5 Zusammenarbeit zwischen Arzt und Verwaltung erfolge. Bei Unklarheiten seien Rückfragen beim Arzt nicht nur zulässig, sondern Pflicht. Sodann müsse die Abklärerin qualifiziert sein bzw. Kenntnis von der Diagnose und den sich daraus ergebenden Einschränkungen haben. Der Bericht müsse plausibel, begründet und hinsichtlich der Lebensverrichtungen bzw. der dauernden persönlichen Überwachung und Pflege nach Art. 37 IVV detailliert sein. Die vorliegend zu beurteilende Abklärung vor Ort sei mangelhaft und nicht widerspruchsfrei. Auch sei der Bericht der Mutter nicht zur Durchsicht und Bestätigung vorgelegt worden. Letzteres sei nach Bundesgericht indes auch nicht zwingend. Während der Abklärung, so die Beschwerdeführerin bzw. ihr Vertreter weiter, sei immer wieder gefragt worden, ob die Situation mit jener der Schwester vergleichbar sei, und die Mutter habe dies grundsätzlich bejaht. Dies gelte natürlich auch für die Situation in der Nacht. Dass hier nicht nachgefragt worden sei, sei nicht korrekt. Unstatthaft sei auch, dass gewisse Fragen – die qualitativen Momente betreffend – im Abklärungsbericht einfach offengelassen worden seien. Sie, die Beschwerdeführerin, sei zweieinhalb jährig. Entsprechend müsse doch Behandlung und Pflege bis zu einem gewissen Grade spielerisch erfolgen, ansonsten die Handlungen verweigert bzw. erschwert würden. Dies dürfe nun aber nicht nachteilig ausgelegt werden. Zudem sei ärztlicherseits bestätigt worden, dass auch die physiotherapeutischen Massnahmen und die Pflegehandlungen spezifisch auf sie abgestimmt worden seien. Entsprechend sei der Mehraufwand nicht zu leugnen. Nicht nachvollziehbar sei alsdann, dass die Wegbegleitung zu den ausserhäuslichen Therapien auf die Hälfte reduziert worden sei. Die Mutter habe den Aufwand unabhängig davon, ob sie mit einem oder mit zwei Kindern unterwegs sei. Es könne der Beschwerdeführerin doch nicht zum Nachteil gereichen, dass ihre Schwester an derselben Krankheit leide. Entsprechend sei unter diesem Punkt ein jährlicher Mehraufwand von 375 Minuten zu berücksichtigen. Zum Betreuungsaufwand beim Essen sei ein Rechenfehler zu rügen, ergäbe sich doch, nach Abzug der altersentsprechenden Hilfe, ein Mehraufwand von 14 Minuten, nicht von 9 Minuten. Der gesamte Mehraufwand von 80 Minuten widerspreche der Einschätzung von Prof. Dr. I, der von einem täglichen Mehraufwand von drei Stunden ausgehe. Viele der von der Schweizerischen Gesellschaft für cystische Fibrose (CFCH) als wesentlich und notwendig erachteten Therapiehandlungen würden von der Abklärerin nicht berücksichtigt, was den Bericht zusätzlich unvollständig und nicht plausibel erscheinen lasse. Zusammenfassend wurde schliesslich noch einmal für die Gutheissung der Beschwerde plädiert.
6 C. Den mit Verfügung des Vorsitzenden der Sozialversicherungsrechtlichen Kammer des Verwaltungsgerichts erhobenen Gerichtskostenvorschuss von Fr. 800.– erbrachte die Beschwerdeführerschaft innert der hierzu angesetzten Frist.
D. Mit Vernehmlassung vom 14. September 2016 beantragte die Beschwerdegegnerin die vollumfängliche Abweisung der Beschwerde. Begründend wurde im Wesentlichen dargelegt, sie, die IV-Stelle, habe die Rügen des Verwaltungsgerichts im früheren Verfahren S 14 136, die Schwester betreffend, vorliegend berücksichtigt. Sodann verstosse es gegen Treu und Glauben zu behaupten, die Abklärungsperson habe vor Ort gezielt Nachfragen unterlassen. Zudem sei die Mutter nach dem (letzten) Verfahren vor Verwaltungsgericht ja im Bilde gewesen. Entsprechend hätte sie von sich aus Angaben machen können. Ohnehin seien aber alle Angaben der Mutter berücksichtigt worden, auch die, die vor Ort unerwähnt geblieben seien. Sinngemäss wurde alsdann bemerkt, ein zweiter Schriftenwechsel sei nicht angezeigt. Überdies wurde geäussert, aus den Akten sei, gerade aufgrund des Alters der Beschwerdeführerin, eben gerade nicht klar hervorgegangen, dass die Anspruchsvoraussetzungen erfüllt gewesen seien. Aus den Angaben der Mutter vom 21. September 2015 sowie dem Papier der CFCH ergebe sich, dass monatlich während zehn Tagen ein zusätzlicher Aufwand wegen Infekten entstehe. Bei schweren Infekten fänden Therapien denn auch nachts statt. Das Ausmass – lediglich an zehn Tagen pro Monat und nur bei schweren Infekten, zwei Mal pro Jahr, auch nachts – deute nicht auf eine besonders aufwendige Pflege im Sinne des Invalidenversicherungsrechts hin. Fakt sei, dass die Beschwerdeführerin am 21. September 2015, trotz entsprechender Absprache, nicht anwesend gewesen und dass der nächtliche Aufwand nicht thematisiert worden sei. Befremdend sei indes, dass die Mutter nicht von sich aus darauf zu sprechen gekommen sei, zumal über dieses Thema im Gerichtsverfahren S 2014 136, die Schwester betreffend, schon gestritten worden sei. Der Bogen "zeitlicher Mehraufwand der Eltern für ein Kind mit cystischer Fibrose" bzw. die dort geltend gemachten zusätzlichen Hilfeleistungen seien jedenfalls berücksichtigt worden. Am besagten 21. September 2015 habe die Mutter erwähnt, bei Infekten kämen dreimal täglich während ca. 10 Tagen zusätzlich zu den üblichen Inhalationen noch solche mit Antibiotika hinzu und es ergebe sich auch für die Vorbereitung und die Reinigung der Gerätschaft ein zusätzlicher Aufwand. Auch zusätzliche Physiotherapien seien indiziert. Die Angaben seien jetzt im Nachhinein geändert worden und es sei nicht nachvollziehbar, wieso sie die einmonatige Antibiotika-Behandlung nicht schon im September 2015 erwähnt habe. Andernorts wurde bemerkt, auf den Abklärungsbericht vom September 2015 könne sehr wohl abgestellt werden. Vergleiche man den Mehraufwand gemäss dem eingereichten Abklärungsbogen mit den Ergebnissen der Ab-
7 klärung vor Ort zeige sich, dass die Angaben im Wesentlichen übereinstimmten. So seien die Zeiten für Essen und Körperpflege im gleichen Umfang festgehalten worden. Auch die zeitlichen Angaben unter der Rubrik Inhalationstherapie seien mehr oder weniger übereinstimmend. Dasselbe gelte für Arztkontrollen und Ernährungsberatung. Dass für den Weg zu Arzt und Therapie nur die Hälfte angerechnet worden sei, ergebe sich aus der Schadenminderungspflicht. Die Aufwendungen nachts seien jedenfalls beachtet worden. Ein Mehraufwand sei nur für die physiotherapeutischen Massnahmen nicht angerechnet worden, weil diese während des Spielens durchgeführt worden seien. Würde die Mutter die Kontrollen beim Arzt und die Physiotherapien für beide Töchter koordinieren, würde der zeitliche Aufwand für die Begleitung minimiert. In der angefochtenen Verfügung sei im Übrigen die Korrektur bzw. Essenszeit berücksichtigt worden. Schliesslich könnten die Angaben von Prof. Dr. I sowie jene der Sozialarbeiterin des Kinderspitals nicht eins zu eins übernommen werden, sei doch IV-rechtlich nur jene Hilfe anrechenbar, die nicht altersentsprechend sei. Entsprechend habe beispielsweise der tägliche Aufwand für die Verrichtung "Essen" von 74 Minuten – bzw. 75 Minuten nach dem eingereichten Abklärungsbogen – um die altersgerechte Hilfeleistung – bei Kindern bis drei Jahren 60 Minuten – reduziert werden müssen. Abschliessend wurde noch einmal bemerkt, der IV-rechtlich anrechenbare Mehraufwand sei vorliegend korrekt ermittelt worden.
E. Mit Replik vom 5. Dezember 2016 liess die Beschwerdeführerschaft entgegenhalten, man halte an den eigenen Ausführungen vollumfänglich fest. Dass sich die IV-Stelle an den Verwaltungsgerichtsentscheid in Sachen S 2014 136 gehalten habe, werde bestritten. Sodann habe sich die Mutter darauf verlassen dürfen, dass die Abklärerin alle notwendigen Fragen stelle, unabhängig von einem vorangegangenen Verfahren. Habe sie erklärt, dass es sich gleich verhalte, wie bei der Schwester, so habe dies selbstverständlich auch den Aufwand nachts betroffen und sie habe annehmen dürfen, dass man dies auch entsprechend zur Kenntnis nehme. Mache man der Mutter nun Vorhaltungen, trotz eigener Abklärungspflicht, so sei dies gegen Treu und Glauben, zumal sie damals, anlässlich der Abklärung vor Ort, nicht anwaltlich vertreten gewesen sei. Dass die Situation aufgrund ihres, der Beschwerdeführerin, Alters nicht klar gewesen sei, könne nicht gehört werden. Fakt sei die behördliche Abklärungspflicht, welche nicht vom Aussageverhalten der Mutter abhängig sei. Andernorts wurde noch einmal bemerkt, dass auf den Abklärungsbericht nicht abzustellen sei und dass eine Halbierung des Aufwands für den Weg zu Arzt und Therapie nicht gerechtfertigt sei. Bestritten werde auch, dass die Physiotherapie mit Spielen gleichgesetzt werden könne und dass diesbezüglich kein Mehraufwand zu veranschlagen sei. Sodann wurde ergänzt, der Umstand, dass beide Kinder von der cysti-
8 schen Fibrose betroffen seien, stelle ein erschwerendes qualitatives Element dar. Die Koordination der Physiotherapien und der Inhalationen werde aufwendiger. Das Abstimmen der Termine, wie es sich die Beschwerdegegnerin vorstelle, sei gar nicht möglich. Die Beschwerdeführerin und ihre Schwester würden die Therapien einzeln und individuell erhalten. Die Mutter begleite die Töchter und bleibe anwesend. Die hierfür gewährten 15 Minuten seien nicht nachvollziehbar. Allein der Weg nehme 10 bis 15 Minuten in Anspruch und eine Sitzung dauere 45 Minuten. Die Mutter werde für jedes Kind separat instruiert und auch die Therapien würden getrennt durchgeführt werden. Sodann seien Arzttermine schlecht planbar und insbesondere die schweren Infekte, die nach einem Arztbesuch verlangten, könnten nicht einfach koordiniert werden. Dass die Termine nicht immer koordinierbar seien, bestätige auch Kinderarzt Dr. J. Auch der Umstand, dass sich die Kinder gegenseitig ablenkten, habe schon dazu geführt, Physiotherapiesitzungen getrennt durchzuführen. Abschliessend wurde noch einmal auf die Anträge und Begehren verwiesen.
F. Am 21. Dezember 2016 verwies die IV-Stelle auf die angefochtene Verfügung sowie auf die Vernehmlassung vom 14. September 2016 und beantragte noch einmal die Abweisung der Beschwerde.
G. Am 23. Februar 2017 wurde eine öffentliche Verhandlung und in deren Rahmen eine Befragung der Mutter der Beschwerdeführerin durchgeführt. Die Beschwerdegegnerin blieb dem Termin unentschuldigt fern.
Die erwähnte Befragung gab im Wesentlichen zu Protokoll, sie könne sich nicht mehr erinnern, ob sie nach dem Pflegeaufwand während der Nacht gefragt worden sei oder nicht. Solcher falle aber immer mal wieder an. Erinnern könne sie sich indes, dass sie erklärt habe, dass es gleich sei wie bei der älteren Schwester K, hätten doch beide Schwestern denselben Gendefekt. Im Falle K betreffend sei es ja auch um das Problem "Nacht" gegangen. Zum Begriff "bei Bedarf" vermeldete die Mutter der Beschwerdeführerin sinngemäss, zwei, drei Mal monatlich müsse sie sicher mit der Tochter nachts inhalieren und Physiotherapie machen, bei Infekten häufiger, wobei es auch auf die Art des Infekts ankomme. Bei Infekten mit starkem Husten seien Inhalation und Physiotherapie morgens, mittags, abends und manchmal auch nachts notwendig. Die Inhalation und Physiotherapie nachts nehme ca. eine halbe Stunde in Anspruch. Zunächst werde trocken, dann feucht inhaliert, schliesslich folge eine zehn- bis fünfzehnminütige Physiotherapie. Abhusten ohne Inhalation gebe es auch. Das Problem dabei sei aber, dass der Schleim dann nicht gänzlich raus komme. Zum Aspekt der Belastung durch zwei kranke Kinder wurde bemerkt, ei-
9 ne Vereinfachung stelle dies mitnichten dar. Weil zwei Kinder betreut würden, sei erhöhte Konzentration erforderlich, die Inhalationsgeräte, die Medikamente, aber auch die jeweils angezeigten Therapien dürften nicht verwechselt werden. Zwar seien einzelne Physiotherapieübungen für beide Mädchen gleichzeitig möglich. Aufgrund des Altersunterschiedes könnten aber nicht immer beide dieselben Übungen machen. Auch müsse K jetzt in den Kindergarten und habe einen anderen Zeitplan, weshalb mal die eine, dann die andere "beübt" werde. Abends übernehme der Vater das eine Kind, sie betreue das andere. Die Arztbesuche würden in der Regel gesondert anfallen und auch die Kontrollen im Spital würden sie, auf Anregung des Pflegepersonals, nur gesondert besuchen, da es mit beiden Kindern zusammen auch für das Personal aufreibend gewesen sei. In der weiteren Befragung wurde ausgeführt, dass die beiden Mädchen dasselbe Zimmer teilten, so dass sie sich beim Husten gegenseitig weckten und dass sie sich auch anstecken könnten. Alsdann wurde das Vorgehen bei einem Pseudomonas-Infekt geschildert und darüber berichtet, wie sie mit den Kindern Physiotherapien auf Anweisung der Fachpersonen spielerisch durchführe. Sodann ging es um die Medikamentenbeschaffung, was dazu führe, dass sie an den fraglichen Liefertagen einfach auf Abruf sein müsse. Nach vagen Angaben zur Häufigkeit von Infekten betonte die Mutter der Beschwerdeführerin noch einmal, dass der Aufwand für K keine Minute weniger ausmache als jener für A und dass zum Beispiel auch das Essen im hochkalor angereichert werden müsse, was täglich auch ca. 10 Minuten ausmache. Nachträglich wurde noch einmal die Rundum-Betreuung bzw. der Umstand, dass die Kinder nicht einmal den Grosseltern übergeben werden könnten, weil diese die Verantwortung nicht zu tragen bereit seien, thematisiert.
In seinem Parteivortrag verwies der Anwalt darauf, dass bei Infekten nach der Inhalation jeweils noch 15 Minuten für Physiotherapie und Atemübungen anfallen würden. Dies könne auch nachts sein. Sodann wurde bemerkt, dass Physiotherapie und Atemübungen auch dann als Pflegeleistungen gelten würden, wenn sie spielerisch ausgeführt würden. Sodann wurde noch einmal daran erinnert, dass die Arztbesuche im Regelfalle nicht gemeinsam ausgeführt werden könnten. Dass beide Kinder an der fraglichen Krankheit litten, müsse als erschwerendes Moment betrachtet werden. Der Aufwand werde nicht halbiert, sondern erhöht. Das Therapiegerät, so der Rechtsvertreter weiter, laufe im Anwendungsfalle nicht fünf, sondern zwanzig Minuten, was zu berücksichtigen sei. Auch berücksichtigt werden müsse der Aufwand für das Anreichern der Nahrung. Insgesamt müsse somit von einem Aufwand von mehr als zwei Stunden und von erschwerenden Momenten ausgegangen werden.
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Das Verwaltungsgericht erwägt:
1. Das Verwaltungsgericht beurteilt als einzige kantonale Instanz Beschwerden aus dem Bereich der Sozialversicherung (Art. 57 des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts vom 6. Oktober 2000 [ATSG, SR 830.1] in Verbindung mit § 77 des Verwaltungsrechtspflegegesetzes vom 1. April 1976 [VRG, BGS 162.1] und § 12 des Einführungsgesetzes zu den Bundesgesetzen über die Alters- und Hinterlassenenversicherung und die Invalidenversicherung vom 28. Januar 1993, BGS 841.1). Die örtliche Zuständigkeit des Verwaltungsgerichts des Kantons Zug ist vorliegend gestützt auf Art. 69 Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung vom 19. Juni 1959 (IVG, SR 831.20) – Zuständigkeit am Ort der IV-Stelle – wie auch gestützt auf Art. 58 Abs. 1 ATSG – Wohnsitz der versicherten bzw. der Beschwerde führenden Person zum Zeitpunkt der Beschwerdeerhebung, in casu Gemeinde C – fraglos gegeben. Die IV-Stelle erliess die strittige Verfügung am 30. Mai 2016. In Anwendung von Art. 69 Abs. 1 lit. a IVG ist dagegen direkt Beschwerde beim zuständigen Versicherungsgericht einzureichen. Die Beschwerdefrist beträgt nach Art. 60 Abs. 1 ATSG 30 Tage. Die Beschwerdeschrift datiert vom 29. Juni 2016 und wurde gleichentags der Post übergeben, gilt somit als fristgerecht eingereicht. Die Beschwerdeführerin ist von der angefochtenen Verfügung direkt betroffen und zur Beschwerde legitimiert. Die Beschwerdeschrift enthält Antrag und Begründung. Damit ist den formellen Anforderungen Genüge getan, weshalb auf die Beschwerde einzutreten ist.
2. Das Sozialversicherungsgericht stellt bei der Beurteilung eines Falles grundsätzlich auf den bis zum Zeitpunkt des Erlasses der streitigen Verfügung eingetretenen Sachverhalt ab (vgl. auch: BGE 121 V 362 Erw. 1b). Dabei sind in zeitlicher Hinsicht diejenigen Rechtssätze massgebend, die bei der Verwirklichung des zu Rechtsfolgen führenden Sachverhalts in Geltung standen (BGE 130 V 329 Erw. 2.2 f. und 130 V 445 Erw. 1.2, mit Verweis auf BGE 129 V 1 Erw. 1.2, 167 Erw. 1, 354 Erw. 1, je mit weiteren Hinweisen). Vorliegend ist der Anspruch auf Hilflosenentschädigung für Minderjährige bzw. der Grad der Hilflosigkeit der Beschwerdeführerin streitig und es geht – in Übereinstimmung mit Art. 42 Abs. 4 i.V.m. Art. 29 Abs. 1 IVG um die Anspruchsberechtigung ab Januar 2016. Mithin kommen die materiellen Bestimmungen des ATSG und die Bestimmungen der vier-
11 ten und fünften IV-Revision sowie der IV-Revision 6a zum Tragen. Ebenfalls zu berücksichtigen ist das Kreisschreiben über Invalidität und Hilflosigkeit in der Invalidenversicherung (KSIH), aktueller Stand.
3. 3.1 Versicherte mit Wohnsitz und gewöhnlichem Aufenthalt (Art. 13 ATSG) in der Schweiz, die hilflos (Art. 9 ATSG) sind, haben gemäss Art. 42 IVG Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung. Als hilflos gilt eine Person, die wegen einer Beeinträchtigung der Gesundheit für alltägliche Lebensverrichtungen dauernd der Hilfe Dritter oder der persönlichen Überwachung bedarf (Art. 9 ATSG). Im Bereich der Invalidenversicherung gilt auch eine Person als hilflos, die zu Hause lebt und wegen der gesundheitlichen Beeinträchtigung dauernd auf lebenspraktische Begleitung angewiesen ist (Art. 42 Abs. 3 Satz 1 IVG; Art. 38 der Verordnung über die Invalidenversicherung [IVV, SR 831.201]). Praxisgemäss (BGE 121 V 88 Erw. 3a mit Hinweisen) sind für die Beurteilung der Hilflosigkeit die folgenden sechs alltäglichen Lebensverrichtungen massgebend: Ankleiden/ Auskleiden; Aufstehen/ Absitzen/ Abliegen; Essen; Körperpflege; Verrichtung der Notdurft; Fortbewegung (im oder ausser Haus)/ Kontaktaufnahme (BGE 127 V 94 Erw. 3c; 125 V 297 Erw. 4a).
3.2 Nach Art. 42 bis Abs. 1 IVG haben auch minderjährige Schweizerinnen und Schweizer ohne Wohnsitz, lediglich mit gewöhnlichen Aufenthalt in der Schweiz, nach Art. 42 bis Abs. 2 IVG schliesslich minderjährige Ausländerinnen und Ausländer Anspruch auf Hilflosenentschädigung, letztere aber nur, wenn sie die Voraussetzungen von Art. 9 Abs. 3 IVG – die versicherte Person hat ihren Wohnsitz oder ihren gewöhnlichen Aufenthalt in der Schweiz und ist beispielsweise invalid in der Schweiz geboren und lebte seit der Geburt in der Schweiz – erfüllen. Bei Versicherten, die noch nicht ein Jahr alt sind, entsteht der Anspruch, sobald er voraussichtlich für mehr als zwölf Monate besteht (Art. 42 bis
Abs. 3 IVG). Minderjährige haben während eines Aufenthalts in einem Heim oder einer Heilanstalt zulasten einer Sozialversicherung keinen Anspruch auf Hilflosenentschädigung (Art. 42 bis Abs. 4 IVG). Besteht lediglich ein Bedarf an lebenspraktischer Begleitung, begründet dies bei Minderjährigen ebenfalls keinen Anspruch auf Hilflosenentschädigung (Art. 42 bis Abs. 5 IVG).
3.3 Artikel 37 IVV sieht drei Hilflosigkeitsgrade vor. Gemäss Abs. 1 dieser Bestimmung gilt die Hilflosigkeit als schwer, wenn die versicherte Person vollständig hilflos ist. Dies ist der Fall, wenn sie in allen alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies der dauernden Pflege oder
12 der persönlichen Überwachung bedarf. Gemäss Art. 37 Abs. 2 IVV gilt die Hilflosigkeit als mittelschwer, wenn die versicherte Person trotz der Abgabe von Hilfsmitteln in den meisten alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist (lit. a) oder in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies einer dauernden persönlichen Überwachung bedarf (lit. b) oder in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter und überdies dauernd auf lebenspraktische Begleitung im Sinne von Artikel 38 IVV angewiesen ist (lit. c). Nach der Rechtsprechung setzt Hilflosigkeit mittelschweren Grades nach Art. 37 Abs. 2 lit. a IVV eine Hilfsbedürftigkeit in mindestens vier alltäglichen Lebensverrichtungen voraus (BGE 121 V 88 Erw. 3b, 107 V 145 Erw. 2; KSIH RI 8009). Die Hilflosigkeit gilt als leicht, wenn die versicherte Person trotz Abgabe von Hilfsmitteln in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist (lit. a), einer dauernden persönlichen Überwachung bedarf (lit. b), einer durch das Gebrechen bedingten ständigen und besonders aufwendigen Pflege bedarf (lit. c), wegen einer schweren Sinnesschädigung oder eines schweren körperlichen Gebrechens nur dank regelmässiger und erheblicher Dienstleistungen Dritter gesellschaftliche Kontakte pflegen kann (lit. d), oder dauernd auf lebenspraktische Begleitung im Sinne von Art. 38 IVV angewiesen ist (lit. e) (Art. 37 Abs. 3 IVV). Bei Minderjährigen ist nur der Mehrbedarf an Hilfeleistung und persönlicher Überwachung – oder wie vorliegend an besonders aufwendiger Pflege – im Vergleich zu nicht behinderten Minderjährigen gleichen Alters zu berücksichtigen (Art. 37 Abs. 4 IVV).
3.4 Nach dem Kreisschreiben über Invalidität und Hilflosigkeit in der Invalidenversicherung (KSIH), aktueller Stand, ist eine Pflege in quantitativer Hinsicht besonders aufwendig, wenn sie einen grossen Zeitaufwand oder besonders hohe Kosten verursacht, in qualitativer Hinsicht, wenn die pflegerischen Verrichtungen unter erschwerenden Bedingungen erfolgen, zum Beispiel weil sich die Pflege besonders mühsam gestaltet oder zu aussergewöhnlichen Zeiten anfällt (vgl. KSIH RI 8057). Ein täglicher Pflegeaufwand von mehr als zwei Stunden gilt sicher dann als besonders aufwendig, wenn erschwerende qualitative Momente dazukommen. Ab drei Stunden genügt ein zusätzliches qualitatives Moment und ab einem täglichen Pflegeaufwand von vier Stunden bedarf es keines weiteren qualitativen Moments. Beispiele von erschwerenden qualitativen Momenten sind hochgradige Spastik, überaus empfindliche Hautpflege oder pflegerische Hilfeleistungen in der Nacht (vgl. KSIH RI 8058). Die Voraussetzungen können bei Versicherten mit Mucoviscidose grundsätzlich als erfüllt gelten, allerdings ist eine leichte Hilflosigkeit auch bei
13 dieser Diagnose nicht ohne Weiteres anzunehmen und im Zweifelsfalle ist eine Abklärung vor Ort angezeigt (vgl. KSIH RI 8059). Als Pflege im Sinne des Gesetzes gelten bei der Mucoviscidose resp. der cystischen Fibrose die Behandlungsmassnahmen, die nicht von medizinischen Hilfspersonal durchgeführt werden (vgl. KSIH RI 8060). Kinder mit Mucoviscidose können bis zum vollendeten 15. Altersjahr Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung haben, auch wenn ein Hilfsmittel abgegeben worden ist, weil sie für die Benützung des Hilfsmittels in der Regel die Hilfe von Drittpersonen benötigen. Auch in diesen Fällen ist in unklaren Situationen ein Abklärung durchzuführen (vgl. KSIH RI 8063). Für die Bemessung der Hilflosigkeit von Minderjährigen dienen die in Anhang III zitierten Richtlinien (vgl. KSIH RI 8086). Dabei sind die gleichen Grundsätze zu beachten wie bei Erwachsenen (vgl. KSIH RI 8087). Zusätzlich gilt, dass nur der Mehrbedarf an Hilfeleistung und persönlicher Überwachung im Vergleich zu nichtbehinderten Minderjährigen gleichen Alters zu berücksichtigen ist. Je niedriger das Alter des Kindes, desto mehr besteht auch bei voller Gesundheit eine gewisse Hilfsbedürftigkeit und die Notwendigkeit der Überwachung (vgl. KSIH RI 8088). Massgebend ist der objektive Pflegeaufwand, d.h. jener Aufwand, der entsteht, wenn der Minderjährige im Rahmen des wirklich Notwendigen betreut wird (vgl. KSIH RI 8090). Für die Änderung der Hilflosigkeit sind die geltenden Bestimmungen über die Änderung des Rentenanspruchs sinngemäss anwendbar. Die Bestimmungen finden insbesondere Anwendung, wenn ein minderjähriger Bezüger volljährig wird (vgl. KSIH RI 8113). Auch ein Aufenthaltswechsel kann, insbesondere bei Minderjährigen, einen Revisionsgrund darstellen (vgl. KSIH Rzn. 8115 f.). Dem Anhang III sind die Richtlinien zur Bemessung der massgebenden Hilflosigkeit bei Minderjährigen zu entnehmen. Diesen zufolge sollte im Hinblick auf die besonders aufwendige Pflege die Medikamenteneinnahme mit 15 Jahren selbständig möglich sein. Ab Beginn der Pflegeleistungen sind das Anlegen von medizinischen Behandlungsgeräten, die Umlagerungen (z.B. bei Dekubitus) und das Durchbewegen gelähmter Körperteile, das Inhalieren, die Diätnahrung sowie Bandagen zu berücksichtigen. Zu erwähnen gilt schliesslich, dass die Mucoviscidose als Sonderfall leichter Hilflosigkeit explizit erwähnt wird.
4. Fest steht, dass die Beschwerdeführerin seit der Geburt am Geburtsgebrechen GG 459 leidet und dass schon wenige Tage resp. Wochen nach der Geburt eine Mucoviscidose bzw. eine cystische Fibrose festgestellt wurde. Die IV-Stelle gewährte denn auch bereits medizinische Massnahmen und Hilfsmittel, während der Anspruch auf Hilflosenentschädigung bereits zweimal verneint wurde. Um den Anspruch auf Hilflosenentschädigung geht es denn auch vorliegend. Streitig ist, ob in casu ein Pflegeaufwand von
14 mindestens zwei Stunden anfällt und ob auch erschwerende qualitative Momente auszumachen sind. Aus den Akten ergibt sich dazu, was folgt:
4.1 4.1.1 Dem Bericht des pädiatrischen Gastroenterologen des Spitals L, Dr. med. M, vom 12. Dezember 2013 sind die Diagnosen einer cystischen Fibrose mit Mekoniumileus, Pankreasinsuffizienz bei familiärer Belastung zu entnehmen. Weiter wird auf das Geburtsgebrechen GG 459 verwiesen und festgestellt, dass von intensiver Therapie (Physiotherapie, Ateminhalationstherapie und Ernährungstherapie) auszugehen sei. Sodann wird auf die Medikation, aber auch auf die Zuweisung durch die Klinik N, schliesslich auf eine verhalten positive Prognose verwiesen (IV-act. 6-1/5–3/5). Dem Bericht der L Spitalärzte Prof. Dr. med. O und Assistenzärztin Dr. med. P vom 5. November 2013 sind die Diagnosen einer TG der 38 4/7 SSW; Geburtsgewicht 2990g, einer cystischen Fibrose, eines Mekoniumileus bei cystischer Fibrose sowie beidseits knapp unreifer Hüftgelenke Typ IIa nach Graf zu entnehmen. Beurteilend wird auf die stationäre Aufnahme bei Mekoniumileus und Verdacht auf cystische Fibrose, auf das initial tägliche Anspülen des Darmes, auf den spontanen, regelmässigen Stuhlgang ab 3. November 2013, auf die kardiopulmonale Stabilität, den guten Allgemeinzustand, das gute Trinkverhalten und die gute Gewichtszunahme verwiesen. Sodann wird ausgeführt, das Neugeborenenscreening auf cystische Fibrose sei positiv gewesen bei positiver Familienanamnese. Somit könne die Diagnose einer cystischen Fibrose angenommen werden. Der Schweisstest vom 28. Oktober 2013 sei aber nicht aussagekräftig gewesen. Mit der spezifischen Kreonbehandlung, Vitaminsubstitution und NaCl-Substitution sei Anfang November 2013 begonnen worden. Die Hüftsonographie habe knapp unreife Hüften gezeigt, was breites Wickeln empfehlen lasse. Das Kind habe am 5. November 2013 in guten Allgemeinzustand nach Hause entlassen werden können (IV-act. 6-4/5–5/5). Am 14. Januar 2014 bemerkte RAD-Arzt Dr.med. Q. eine cystische Fibrose bzw. das GG 459 sei ausgewiesen und die Physiotherapie (Atemtherapie) sei medizinisch indiziert. Auch sei der zeitliche Spitexaufwand medizinisch nachvollziehbar und für vorerst drei Monate zu gewähren (IV-act. 10).
4.1.2 Dem Anmeldeformular für die Hilflosenentschädigung Minderjähriger, datiert vom 5. Februar 2014, kann unter anderem entnommen werden, dass das Kind mit drei Monaten noch überall unterstützt werden müsse, insbesondere beim Ankleiden, Aufstehen/Absitzen/Abliegen, beim Nahrung zum Mund führen und bei der ganzen Körperpflege. Zwei
15 bis dreimal täglich müsse inhaliert, vor jeder Mahlzeit müssten Medikamente verabreicht werden. Als Hilfsmittel wird ein Inhalationsgerät erwähnt (IV-act. 15).
4.1.3 Am 14. Februar 2014 hält RAD-Arzt Dr. Q fest, am 16. Januar 2014 habe man die Kostengutsprache für Kinderspitexleistungen für den Zeitraum vom 28. November 2013 bis zum 28. Februar 2014 gutgeheissen. Es sei bereits um Verlängerung der Kinderspitex ab 1. März 2014 ersucht worden. Da die Schwester dieselbe Diagnose habe, müssten die Eltern mit der Medikamentenabgabe, der Inhalation und der Physiotherapie schon Erfahrung haben. Die Fortführung der Kinderspitex sei entsprechend beim verordnenden Arzt zu erfragen (IV-act. 19). Doktor med. J, FMH für Pädiatrie, R, bemerkt am 26. Februar 2014 zuhanden der IV-Stelle, die weitgehend schwierige Inhalation zufolge diverser oberer Luftweginfekte mache die Instruktion und Übernahme der Therapie durch die Kinderspitex notwendig (act. 21 der IV-Akten).
4.1.4 Die Abklärung für Hilflosenentschädigung für Minderjährige vom 5. März 2014, durchgeführt von F, zeitigt folgendes Ergebnis. Es ist festgehalten, dass das Mädchen dauernd bei den Eltern lebt, weder Schule, Kindergarten noch eine IV-Eingliederungsstätte besucht oder in einem Heim weilt, hingegen vom 25. Oktober 2013 bis zum 5. November 2013 auf Kosten der IV im Spital L untergebracht war. Für die sechs alltäglichen Lebensverrichtungen wird festgehalten, dass die Hilfsbedürftigkeit beim An- und Auskleiden, beim Aufstehen/Absitzen/Abliegen, beim Essen, bei der Körperpflege, bei der Notdurft und bei der Fortbewegung altersentsprechend sei, dass keine Sinnesschädigung, kein schweres körperliches Gebrechen als Ursache für Hilfsbedürftigkeit bei der Pflege gesellschaftlicher Kontakte bestehe, dass die Versicherte zu Arzt- und Therapiebesuchen indes begleitet werden müsse und dass der diesbezügliche jährliche Mehraufwand, auf den Tag umgerechnet, 1.39 Minuten betrage. Weiter wird erklärt, im Rahmen der Grundpflege sei keine dauernde Hilfe nötig. Weiter wird vermerkt, im Rahmen der Behandlungspflege tagsüber – das Feld für nachts wird leer gelassen – bestehe ein Hilfsbedarf und dieser belaufe sich auf 77 Minuten täglich. Persönliche Überwachung sei nicht notwendig. Allerdings wird ausgeführt, in der Nacht plage ein Husten das Kind und es komme zwei bis drei Mal. Hingegen könne das Kind auch mal für kurze Zeit auf einer Matratze allein gelassen werden, wenn sie beispielsweise das ältere Kind für die Spielgruppe anziehen müsse. Hilfsmittel seien vorhanden, diese würden die Hilflosigkeit aber nicht vermindern. Unter Bemerkungen wird erwähnt, es sei alles gleich wie bei der älteren Schwester und anfänglich sehr anstrengend. A sei mit fünf Monaten schon gut aufgestellt und lächle jeden Morgen, mehr als es die ältere Schwester im gleichen Alter getan habe. Das sei jeden Morgen herrlich.
16 Der tägliche Mehraufwand betrage 79 Minuten. Kursiv wird unter Bemerkungen weiter festgehalten, das Kind liege auf einer Matratze, umgeben von Spielsachen, und lächle, reagiere auf Mimik und Gestik und verfolge mit den Augen die Bewegungen von Mutter und Schwester (IV-act. 22).
4.1.5 RAD-Arzt Q bejaht am 31. März 2014 die Verlängerung der Kinderspitex um weitere zwei Monate (IV-act. 23). Mit Vorbescheid vom 7. Mai 2014 (IV-act. 26) resp. Verfügung vom 23. Juni 2014 (IV-act. 28) wird der Anspruch auf Hilflosenentschädigung sodann abgewiesen.
4.1.6 Am 2. Juli 2015 erfolgte eine neuerliche Anmeldung zum Bezug von Hilflosenentschädigungen für Minderjährige (IV-act. 31-1/8–6/8). Beigelegt ist eine tabellarische Auflistung des zeitlichen Mehraufwands der Eltern für die Betreuung des Kinds mit cystischer Fibrose (Formular der CFCH). Demgemäss fallen täglich 5 Minuten für die Vorbereitung der Inhalationsgeräte, 20 Minuten für das Inhalieren mit Pari, 15 Minuten für das Trampolinspringen, 15 Minuten für das Dehnen, 5 Minuten für die Reinigung der Therapiegeräte, 20 Minuten für die Desinfektion des Zubehörs, 10 Minuten für das Bereitstellen und die Einnahme der Medikamente, 30 Minuten für die Motivation zum Essen und Trinken, 15 Minuten für die Zubereitung des hochkaloren Essens und 30 Minuten für die mehr als normalen Zwischenmahlzeiten, 15 Minuten für das zusätzliche Windeln wechseln wegen vermehrtem Stuhlgang, 15 Minuten für die zusätzliche Körperpflege wegen vermehrtem Schwitzen, bei Infekten 20 Minuten für die zusätzliche Inhalation, 30 Minuten für die zusätzlichen Therapien, 10 Minuten für die schweren Infekte und nachts und 5 Minuten für die zusätzliche Medikamentenabgabe an. Wöchentlich fallen 45 Minuten für die Physio und 10 Minuten für Erklärungen und Neuinstruktionen, monatlich 60 Minuten für das Bestellen und Besorgen der Medikamente, 60 Minuten für die Arztkonsultation und 15 Minuten für die telefonischen Konsultationen, vierteljährlich bzw. alle zwei Monate 180 Minuten für die Kontrollen im Kinderspital, halbjährlich für die Ernährungsberatung 60 Minuten für die Erklärungen und Neuinstruktionen und 15 Minuten für die telefonischen Instruktionen, schliesslich für die psychosoziale Beratung 45 Minuten für die Besprechung mit der Sozialarbeiterin und 45 Minuten für die Sitzungen bei Psychologen, zu guter Letzt jährlich 60 Minuten für die Revision der Inhalationsgeräte an (IV-act. 31-7/8–8/8).
4.1.7 Am 9. Oktober 2015 teilt Prof. Dr. med. I, Leiter der pädiatrischen Pneumologie des Spitals L, der IV-Stelle Zug mit, bei Patienten mit cystischer Fibrose müsse eine hochkalorische Ernährung mit adäquater Vitamin-, Elektrolyten- und Mineralien-Substitution,
17 aber auch eine adäquate Pankreasenzymsubstitution gewährleistet sein. Die Massnahme sei von Patient zu Patient unterschiedlich und auch A und K hätten unterschiedliche klinische Verläufe. Entsprechend erfolgten die medizinische und die physiotherapeutische Betreuung individuell und auch die Ernährungsberatung sei individuell anzupassen (IV-act. 39). In Reaktion darauf rät der RAD zur Kostengutsprache für sechs weitere Konsultationen Ernährungsberatung (IV-act. 40).
4.1.8 Die Abklärung für Hilflosenentschädigung für Minderjährige vom 21. September 2015, durchgeführt von W., zeitigt folgendes Ergebnis. Es wird festgehalten, es gehe um eine erstmalige Abklärung, nicht um eine Revision. Sodann wird, wie im Bericht vom 5. März 2014, unter "Aufenthalt der versicherten Person" nichts von anspruchsbegründender Relevanz festgehalten. Hinsichtlich der sechs alltäglichen Lebensverrichtungen wird zum An- und Auskleiden bemerkt, die Hilfe sei für ein fast zweijähriges Mädchen altersgerecht. Für das Aufstehen/Absitzen/Abliegen wird kein Hilfsbedarf vermerkt und erwähnt, das Mädchen sei sehr mobil, könne selber aufstehen und sich hinsetzen resp. zeige in diesem Bereich eine normale Entwicklung. Zum Thema Essen wird ein Hilfsbedarf für das zum Mund Führen der Nahrung erwähnt. Bei einem Gesamtaufwand von 69 Minuten würden 9 Minuten als Mehraufwand gelten – die Addition der im Beiblatt fettgedruckten Zeiten ergibt allerdings ein Gesamttotal von 74 Minuten. Für die Körperpflege wird, trotz eines täglichen Aufwands von 15 Minuten für das Duschen wegen starken Schwitzens, kein Mehraufwand festgehalten. Bei Kindern bis sechs Jahren falle für Körperpflege ohnehin ein täglicher Aufwand von 30 Minuten an. Dass die Eltern das Zähneputzen übernehmen und beim Händewaschen helfen müssten, sei normal. Auch für die Notdurft wird kein Mehraufwand festgehalten, da sechs Mal Windeln wechseln bis zum Alter von drei Jahren normal sei. Auch für die Fortbewegung wird kein Hilfsbedarf vermerkt, da die Versicherte allein in der Wohnung herumlaufe und die Mitnahme eines Buggy im Freien altersgerecht sei. Für die Begleitung zu diversen Arzt- und Therapieterminen wird – bei 25-mal Physio in R, sechs Kontrollen im Spital in L, zehn Kontrollen beim Kinderarzt bei Verdacht auf Infekte, zwei Kontrollen beim Kinderarzt nach Aufgebot, zwölfmal Bestellen von Medikamenten, zwei Konsultationen der Ernährungsberaterin in L – ein jährlicher Mehraufwand von 2167.5 Minuten abzüglich 540 Minuten altersüblicher Hilfe, ergo 1627.5 Minuten resp. ein täglicher Mehraufwand von 4.45 Minuten festgehalten. Der Mehraufwand im Rahmen der Grundpflege wird auf 3.94 resp. 4.17 Minuten pro Tag, der Mehraufwand in der Behandlungspflege auf 54.49 Minuten festgelegt. Damit resultiert nach den Berechnungen der Abklärerin ein täglicher Mehraufwand von 72.66 resp. 73 Minuten. Auf dem Begleitblatt wird ein Gespräch mit der Mutter wiedergegeben, welches die allgemeine Entwicklung der
18 beiden Mädchen, den Vergleich zwischen beiden, die angezeigten Spiele, das Sprechverhalten der jüngeren und die Sprachkenntnisse der älteren Tochter thematisiert. Sodann wird die Berechnung des Aufwands für das Essen im Detail wiedergegeben (IV-act. 42).
4.1.9 Am 4. November 2015 ergeht der Vorbescheid, der die Verneinung des Anspruchs auf Hilflosenentschädigung für Minderjährige ankündigt (IV-act. 43).
4.1.10 Dem Austrittsbericht des Spitals L vom 1. Oktober 2015 betreffend Aufenthalt der Versicherten vom 25. September bis zum 1. Oktober 2015, verfasst von den Dres. med. S und T, sind als Diagnosen zu entnehmen ein Status febrilis mit Trinkschwäche, differenzialdiagnostisch eine bakterielle Pneumonie bei mittelschwerer normotoner Dehydratation, bei Nachweis von Enterobacter cloacae im Rachenabstrich vom 2. September 2015, bei Cotrimoxazol p. o. ab 23. September 2015, bei Rachenabstrich vom 25. September 2015 mit normaler Flora, eine cystische Fibrose genetisch bei Erstmanifestation mit Mekoniumileus, eine pulmonalen Beteiligung, ein Keimspektrum bei Wachstum von Stenotrophomonas Mai und Dezember 2014, Wachstum von Enterobacter cloacae Mai und Dezember 2014 und September 2015, Wachstum von Pseudomonas aeruginosa Oktober 2014 und Januar 2015 mit spezieller Inhalationstherapie für einen Monat, schliesslich eine exokrine Pankreasinsuffizienz bei Gedeihen entlang der Perzentilenkurven. Beurteilend wird über die stationäre Aufnahme bei Fieber und erhöhtem Infektparameter ohne radiologisch erstellbarem konfluierendem Infiltrat berichtet und weiter ausgeführt, man habe eine empirische antibiotische Therapie i.V.m. Ceftazidim und Amikazim nach Abnahme von Blut, Urin und Rachensekret initiiert. Im Urinsäckli, welches zwei Stunden geklebt habe, seien das Nitrit positiv, massenhaft Leukozyten, unter anderem bei Verunreinigung, bei blander Urinkultur nachgewiesen worden. Ab dem 27. September 2015 sei A afebril gewesen und die Infektwerte hätten sich regredient gezeigt. Mit zunehmend gebessertem Allgemeinzustand habe auch dass Ess- und Trinkverhalten wieder zugenommen. Supportiv sei die hochkalorische Ernährung mit der Ernährungstherapie erneut angeschaut worden. Der Rachenabstrich habe bei Eintritt normale Flora, die Stuhlbakteriologie keinen parasitären oder bakteriellen Hinweis gezeigt. Bei initial deutlich erhöhter Leukozytose mit Linksverschiebung und CRP gehe man am ehesten von einer bakteriellen Pneumonie bei prädisponierender CF-Erkrankung aus, auch ohne Tachydyspnoe oder konfluierendem Infiltrat. Am sechsten Hospitalisationstag habe man A in gutem Allgemeinzustand nach Hause entlassen (IV-act. 44). Am 12. November 2015 beantwortet Dr. Q vom RAD die Frage nach dem Zusammenhang der Hospitalisation mit dem GG 459 dahingehend, dass das GG 459 ein erhöhtes Risiko pulmonaler Infektionen beinhalte und dass in casu eine bakte-
19 rielle Infektion vorgelegen habe bzw. dass eine Antibiose erfolgt sei. Für bakterielle Pneumonie könne ein Zusammenhang mithin bejaht werden (IV-act. 45). Am 17. November 2015, im Rahmen des Einwandverfahrens, hält Prof. Dr. I im Wesentlichen fest, A leide – wie auch ihre am 4. März 2010 geborene Schwester K – an einer fortgeschrittenen Form der cystischen Fibrose. Es liege ein erheblicher täglicher Pflegeaufwand vor, und zwar nicht nur beim Essen, sondern auch bei den aufwändigen täglichen physiotherapeutischen Massnahmen und den Inhalationen. Familie U und die Sozialarbeiterin des Spitals hätten den täglichen Therapieaufwand – mindestens drei Stunden – vorgerechnet. Als erschwerendes qualitatives Moment komme hier noch dazu, dass zwei Kinder von dieser Krankheit betroffen seien. Dies habe zur Folge, dass die Organisation der physiotherapeutischen Massnahmen und der Inhalationen anspruchsvoll sei (IV-act. 49).
4.1.11 Die negative Verfügung betreffend Hilflosenentschädigung für Minderjährige datiert vom 30. Mai 2016 (IV-act. 51).
4.1.12 Vom 24. März 2016 datiert ein Bericht von Prof. Dr. I über die ambulante Konsultation vom 21. März 2016. Dieser hält dieselben Diagnosen wie der Bericht vom 1. Oktober 2015 fest und beurteilend wird ausgeführt, aus pulmonaler Sicht zeige sich ein stabiler Verlauf mit mässiger Symptomatik und Sekretproblematik vor allem im Rahmen von Luftwegsinfekten. Aktuell könne von einer antibiotischen Therapie abgesehen werden. Bei produktivem Husten solle aber grosszügig mit Cotrimoxadol behandelt werden. Eine antibiotische Schaukeltherapie wie bei der älteren Schwester K werde für den nächsten Winter in Betracht gezogen. Hinsichtlich Gedeihens sei in den letzten Monaten keine Gewichtszunahme erfolgt, was am ehesten auf eine unzureichende Creon-Substitution und den interkurrenten gastrointestinalen Infekt zurückzuführen sei. Sodann wird die weitere Medikation vermerkt (IV-act. 58).
4.2 Mit Ausnahme der Vollmacht liess die Beschwerdeführerin nichts zu den Akten geben, was sich nicht schon bei den IV-Akten finden würde.
5. Diese Akten und Fakten sind nun nach dem im Sozialversicherungsrecht generell herrschenden Beweisgrad der überwiegenden Wahrscheinlichkeit zu würdigen.
5.1 Zunächst ist abzuklären, ob der betreuerische Mehraufwand, wie ihn die Abklärungsperson ermittelte, korrekt festgehalten wurde oder aber ob Aspekte vernachlässigt wurden.
20
5.1.1 Wie mehrfach angesprochen, erhob die IV-Stelle, vertreten durch ihre Abklärerin Frau G, in der Abklärung vor Ort vom 21. September 2015 einen gesamthaften täglichen betreuerischen Mehraufwand für das damals fast zweijährige Kind von gerundet 73 Minuten. Zu den einzelnen täglichen Verrichtungen wurde das Folgende vermerkt: Während durch Ankreuzen zum Ausdruck gebracht wurde, dass keine erhebliche Hilfsbedürftigkeit beim An- und Auskleiden bestehe, eine solche dann aber kommentierend als altersentsprechend bezeichnet wurde, wurde im Bereich Aufstehen, Absitzen, Abliegen weder in der Kommentierung noch durch Ankreuzen eine Hilfsbedürftigkeit festgehalten. Hinsichtlich Essen wurde lediglich für das "zum Munde Führen der Nahrung" ein Hilfsbedarf angekreuzt, im Beiblatt aber ein Gesamtaufwand von 74 Minuten ermittelt, was, entgegen den Angaben im Abklärungsformular nicht zu einem Mehraufwand von 9 Minuten, sondern zu einem solchen von 14 Minuten führen würde. Für die Verrichtungen Körperpflege, Notdurft und Fortbewegung wurde kein Hilfsbedarf, folglich auch kein Mehraufwand erfasst. Hingegen wurden für die Begleitung zu Arzt und Therapie 4.5 resp. gerundet 5 Minuten Mehraufwand erfasst. Dabei wurde der Aufwand bereits halbiert, da ja zwei Kinder zu begleiten seien und die Besuche immer gemeinsam erfolgten. Für das tägliche Inhalieren, Reinigen der Geräte und Verabreichen von Medikamenten und Zusatzstoffen wurde ein Aufwand von 54,5 Minuten, für die speziellen Bemühungen bei Infekten ein solcher von ca. 4 Minuten ermittelt. Total errechnete die Abklärungsperson einen Aufwand von gerundet 73 Minuten, wobei ohne den erwähnten Rechnungsfehler 78 Minuten hätten resultieren müssen.
5.1.2 Im ausgefüllten Formular der Schweizerischen Gesellschaft für Cystische Fibrose (CFCH) (vgl. Erw. 4.1.6 oben) wird für die tägliche Inhalationstherapie ein Gesamtaufwand bzw. Mehraufwand von 80 Minuten (Vorbereiten der Geräte: 5/Inhalieren mit Pari 20/Trampolinspringen: 15/ Dehnen: 15, Reinigen des Zubehörs: 5/ Desinfektion des Zubehörs: 20) festgehalten. Für Einnahme und Überwachung der Medikamente werden 10 Minuten veranschlagt. Sodann werden für die Zubereitung der hochkaloren Kost täglich 15, für die Motivation zum Essen und für die ausserordentlichen Zwischenmahlzeiten je 30 Minuten, insgesamt mithin 75 Minuten Aufwand bzw. Mehraufwand vermerkt. Bei der Körperpflege werden für zusätzliches Windeln wechseln bei vermehrtem Stuhlgang 15, für zusätzliche Körperpflege als Folge vermehrten Schwitzens 15 Minuten, total 30 Minuten Aufwand bzw. Mehraufwand vermerkt. Für den Fall von Infekten werden weitere 65 Minuten (zusätzliche Inhalationen: 20/ zusätzliche Therapien: 30/ Nachtaufwand: 10/ zusätzliche Medikation: 5) festgehalten. Damit hält das CFCH-Formular auch ohne Berücksichtigung der unregel-
21 mässigen Infekte einen Mehraufwand von über drei Stunden fest. Addiert man für Physio und Neuinstruktion beim Therapeuten (55 Min. pro Woche) 8 Minuten, für die Beschaffung der Medikamente und für Hausarztbesuche bzw. telefonischen Anfragen beim Hausarzt (60 Min./60 Min./15 Min.) 4.5 bzw. gerundet 5 Minuten, für die vierteljährlichen Konsultationen im Spital (180 Min. pro Monat) 2 Minuten und für die halbjährlich erfolgenden Ernährungs- und psychosozialen Beratungen (75 Min. und 90 Min.) noch einmal 1 Minute, so ergeben sich nach dem fraglichen Formular selbst ohne Berücksichtigung der zusätzlichen Infekte Mehraufwendungen von ca. drei Stunden und 20 Minuten. Der Mediziner, Prof. Dr. I, bestätigte den obig wiedergegebenen, formularmässig dargestellten Mehraufwand, resp. bezeichnete diesen als für das betroffene Kind realistisch.
5.1.3 Die Beschwerdeführerin liess die Ermittlung des Pflegeaufwands durch die IV- Abklärerin in der Beschwerdeschrift, in der Replik und anlässlich der öffentlichen Verhandlung deutlich kritisieren. Vorab wurde das generelle Vorgehen der Beschwerdegegnerin vor dem Hintergrund, dass bereits das erste Kind der Familie V von dieser Krankheit betroffen sei und ein nämliches Verfahren habe durchlaufen müssen, gerügt. Konkret wurde alsdann auf den unberücksichtigten Aufwand nachts, auf den unregelmässig, gleichwohl immer wieder anfallenden Betreuungsaufwand, wenn das Kind von Pseudomonas- Bakterien oder aber von anderen Infekten betroffen sei, verwiesen. Beanstandet wurde im Weiteren, dass spielerisches Turnen resp. spielerische Physiotherapie nicht bzw. nicht ausreichend berücksichtigt werde. Hinsichtlich Wegbegleitung zu ausserhäuslichen Terminen wurde die vorgenommene Halbierung der Zeit und die Missachtung jener Zeit, während welcher die Mutter einfach zum Warten verpflichtet sei und nicht anderen Dingen nachgehen könne, moniert.
5.1.4 Würdigend ist vorab festzustellen, dass der Abklärungsbericht der IV durchaus Schwächen aufweist, die dessen Schlüssigkeit zumindest fraglich erscheinen lassen. Nebst dem bereits angesprochenen Rechnungsfehler und den kleinen Widersprüchen zwischen dem "Angekreuzten" und den erläuternden Texten fällt insbesondere ins Gewicht, dass dem Thema Nachtbetreuung, mithin aber auch den Schlussfolgerungen des Entscheids S 2014 136, die grosse Schwester der Beschwerdeführerin betreffend, entgegen den anders lautenden Beteuerungen der Beschwerdegegnerin in den Rechtschriften, nicht in erkennbarer Weise Beachtung geschenkt wurde. In concreto beachtlich erscheint, dass die von Prof. Dr. I unterstützte Zusammenstellung des Betreuungs-Mehraufwandes zu einem Total von mehr als drei Stunden führt. Rechnet man in Übereinstimmung mit dem CFCH-Formular für das Inhalieren, das Reinigen und Desinfizieren der Inhalationsge-
22 räte sowie für die dazugehörenden Physiotherapien einen täglichen Mehraufwand von 80 Minuten, berücksichtigt man für die Medikation täglich 10, für das Essen – und entgegen dem CFCH-Formular – indes nur einen Mehraufwand von 15 Minuten und akkumuliert man die auf den Tag umgerechneten monatlichen, viertel-, halb- und jährlichen Mehraufwendungen für allerlei Instruktionsbesuche bei Therapeuten und Ärzten sowie Konsultationen im Kinderspital von insgesamt 16 Minuten, so resultiert, ohne die spezielle Berücksichtigung des besonderen Pflegeaufwands bei Infekten, ein Mehraufwand von gut zwei Stunden.
Geht man stattdessen von der Berechnung der IV-Abklärungsperson aus und addiert die Positionen auf, die nach Ansicht des Gerichts zu Unrecht nicht berücksichtigt wurden, führt dies zu einem ähnlichen Ergebnis. Ausgehend von den 78 bzw. rund 80 Minuten, die bei richtiger Addition der Detailpositionen für den Bereich Essen resultierten, ergänzt durch die vier oder fünf Minuten, die aufzurechnen sind, da es nach Ansicht des Gerichts nicht zulässig erscheint, den Weg zu den ausserhäuslichen Arzt- und Therapieterminen zu halbieren – letzteres erfolgte, weil Termine bislang vereinzelt für beide Kinder zusammen wahrgenommen wurden, was nun aber auf Anraten des Pflegepersonals im Spital L und angesichts der zeitlichen Limitierung für Tochter K, die nun den Kindergarten besucht, kaum mehr vorkommt –, resultiert ein Mehraufwand von 82 bzw. rund 85 Minuten. Will man, wie von der IV-Stelle gemacht, alle zeitlichen Aufwendungen, bei welchen die betreuende Mutter für beide Kinder unterwegs ist, nur hälftig berücksichtigen, mithin in einer gewissen Scheingenauigkeit dem so genannten effektiven Zeitaufwand ganz genau gerecht werden, muss man ihr aber auch alle Wartezeiten beim Arzt, beim Physiotherapeuten etc. entsprechend anrechnen, da sie in diesen Zeiten gebunden ist bzw. nichts anderes tun kann; dies würde wiederum einige Minuten ausmachen. Mit der Beschwerdeführerin ist im Weiteren festzustellen, dass selbst spielerisch durchgeführte Physiotherapie noch immer Physiotherapie bleibt und dass der täglich hierfür zu veranschlagende Mehraufwand von rund 30 Minuten nicht einfach vernachlässigt werden darf. Bedenkt man im Weiteren, dass die Abklärungsperson die bei Infekten, insbesondere bei den immer wiederkehrenden starken Infekten anfallenden Pflegezeiten für die notwendigen Inhalationen, Abhusten und Physiotherapie nachts in ihrer Berechnung ebenfalls gänzlich ignorierte, sind auch diesbezüglich ein paar Minuten täglich zu veranschlagen. Entsprechend resultiert auch ausgehend von den Zahlenwerten der IV-Stelle und bei Aufaddierung der vernachlässigten Positionen ein pflegerischer Mehraufwand von rund zwei Stunden.
23 5.2 Wie in den allgemeinen Erwägungen unter Erw. 3 ff. einlässlich dargelegt, gelten die mit gewisser Regelmässigkeit anfallenden Pflege- und Betreuungsbemühungen nachts als erheblich qualifizierendes Moment (vgl. auch KSIH RI 8057 ff.). Im Verfahren S 2014 136 kam das Gericht zum Schluss, dass die IV-Stelle die nächtlichen Bemühungen fälschlicherweise nicht mehr beachtet habe, entsprechend fälschlicherweise von einer Veränderung der Verhältnisse, von einem Revisionsgrund ausgegangen war, dass die nächtlichen Aufwendungen bzw. Mehraufwendungen aber noch immer anfallen würden, entsprechend auch berücksichtigt werden müssten. Ergo folgerte das Gericht, dass eine Revision, eine Streichung der Hilflosenentschädigung nicht rechtens sei. Im vorliegenden Verfahren gelang es der betreuenden Mutter in für das Gericht überzeugender Weise aufzuzeigen, dass auch im Falle der jüngeren Schwester A, der Beschwerdeführerin im vorliegenden Verfahren, pflegerische Hilfeleistungen in der Nacht immer mal wieder anfallen, bei Infekten denn auch entsprechend häufiger. Selbst wenn dies nicht täglich der Fall ist, selbst wenn es an einer strikten Regelmässigkeit mangelt, ist dieser Nachtaufwand, wie bereits im Falle der älteren Schwester, nicht ausser Acht zu lassen. Zum einen muss bedacht werden, dass jedenfalls ein Elternteil auch für Nachteinsätze faktisch immer in Bereitschaft sein muss. Sodann beanspruchen solche Einsätze nachts die betreuende Person sicherlich mehr als dieselben Pflegeleistungen tagsüber. Ob die Hilfeleistungen während der Nacht im Falle der Beschwerdeführerin häufiger oder eher seltener zu erwarten sind, als im Falle der älteren Schwester, kann alsdann keine Rolle spielen. Zu bedenken ist nämlich, dass beide Mädchen an derselben Krankheit leiden und entsprechend derselben Behandlung bedürfen, sodann dauernd für Infekte anfällig sind und dass mithin auch dauernd mit besonderen Einsätzen zu rechnen ist. Dass die Mutter der Beschwerdeführerin anlässlich der Abklärung vor Ort das Thema der Hilfeleistungen in der Nacht nicht von sich aus bzw. nicht direkt ansprach – mit dem Hinweis darauf, dass alles so sei wie bei der älteren Schwester, dürften die Probleme, die im Verfahren die älter Schwester betreffend thematisiert worden waren, jedenfalls implizit angesprochen worden sein –, kann ihr nach Ansicht des Gerichts nicht vorgehalten werden. In diesem Zusammenhang sind nicht nur die möglichen sprachlichen Schwierigkeiten – wenngleich sich Frau H in Deutsch erstaunlich gut auszudrücken weiss – zu bedenken, sondern es ist insbesondere dem Umstand Rechnung zu tragen, dass es nicht Aufgabe der betreuenden, körperlich und psychisch sicherlich massiv geforderten Mutter sein kann, daran denken zu müssen, was die professionelle Abklärungsperson alles zu klären hätte. Dass die Abklärungsperson in Beachtung der causa S 2014 136 nicht von sich aus auf die Hilfestellungen in der Nacht zu sprechen kam, ist folglich vielmehr als Verletzung der Abklärungspflicht im Sinne von Art. 43 Abs. 1 ATSG zu rügen. Gerade im Lichte des Parallelfalles innerhalb derselben Familie ist das
24 Ausserachtlassen dieses Themenbereichs absolut unverständlich. So oder so ist nach dem Gesagten festzustellen, dass die immer wieder geforderten pflegerischen Hilfeleistungen in der Nacht als erschwerendes qualitatives Moment zu berücksichtigen sind.
5.3 Das Kreisschreiben KSIH enthält für die so genannten erschwerenden qualitativen Momente eine exemplifikative, ergo nicht abschliessende Aufzählung. Mithin können auch weitere Faktoren entsprechend erschwerend ins Gewicht fallen. Nach Ansicht des Gerichts kommt zur obig beschriebenen Nachtpflege denn auch noch hinzu, dass Frau H nicht nur ein, sondern zwei an derselben schweren Krankheit leidende Kinder hat. Sind zwei kleine Kinder zu pflegen, sind regelmässig Inhalationen und Physiotherapien mit zwei Mädchen durchzuführen, sind für beide Mädchen die Essen anzureichern, Medikamente zu rüsten und Inhalationsgeräte zu reinigen, fallen diese Tätigkeiten situationsbedingt mitunter völlig unterschiedlich, zuweilen aber auch fast in gleicher Art an, wäre ein Automatismus höchst gefährlich. Darf es keinesfalls zu Verwechslungen kommen, müssen Geräte und Medikamente, insbesondere aber auch die jeweils durchzuführenden Inhalationstherapien immer fein säuberlich auseinandergehalten werden, fordert dies ein hohes Mass an Konzentration und Unachtsamkeiten, Verwechslungen gar könnten sich äusserst verheerend auswirken. Gerade weil es sich bei der betreuenden, pflegenden Mutter nicht um eine professionelle Fachkraft mit der notwendigen emotionalen Distanz zu den Kindern handelt, sondern um deren Mutter, fällt dieser Aspekt besonders ins Gewicht. Demzufolge ist vorliegend nach Ansicht des Gerichts sogar eher von zwei erschwerenden qualitativen Momenten auszugehen.
6. Nach dem Gesagten kann in casu nicht auf die Einschätzung der IV-Stelle abgestellt werden. Vielmehr gilt eine Hilflosigkeit leichten Grades als nach dem Beweisgrad der überwiegenden Wahrscheinlichkeit erstellt und die Beschwerdeführerin hat – bei Neuanmeldung des Anspruchs am 2. Juli 2015 – im Lichte von Art. 42 Abs. 4 IVG i.V.m. Art. 29 Abs. 1 IVG ab dem 1. Januar 2016 Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung leichten Grades für Minderjährige. Damit erweist sich die Beschwerde als begründet und sie ist vollumfänglich gutzuheissen.
7. Ergibt sich aus den Akten oder führen die von Amtes wegen vorzunehmenden Abklärungen die Verwaltung und/oder das Gericht bei pflichtgemässer Beweiswürdigung zur Überzeugung, ein bestimmter Sachverhalt sei überwiegend wahrscheinlich und weitere Beweismassnahmen könnten an diesem feststehenden Ergebnis nichts mehr ändern, kann auf die Abnahme weiterer Beweise in antizipierter Beweiswürdigung verzichtet wer-
25 den (BGE 122 V 157 Erw. 1d, BGE 124 V 90 Erw. 4b; SVR 2001 IV Nr. 10 J 28 Erw. 4b und Urteil des EVG I 769/04 vom 27. April 2005 Erw. 3).
Über die ins Recht gelegten Aktenstücke hinaus liess die Beschwerdeführerin eine Anhörung der IV-Abklärungsperson sowie die Erstellung einer verwaltungsexternen, fachlichen Expertise beantragen. Das Gericht wollte dem ersten Beweisantrag gerecht werden und lud zu einer Parteibefragung sowie, ebenfalls antragsgemäss, zu einer öffentlichen Verhandlung. Da die Beschwerdegegnerin diesen Ladungen allerdings unentschuldigt keine Folge leistete, konnte die Abklärungsperson nicht befragt werden. Die erfolgten Beweisabnahmen genügten indes, um dem Gericht ein klares Bild zu verschaffen. Weitere Abklärungen, auch eine weitere Expertise erscheinen obsolet. Dem Beweisantrag auf Anforderung einer verwaltungsexternen Expertise ist somit in zulässiger antizipierter Beweiswürdigung nicht stattzugeben.
8. 8.1 In Abweichung zu Art. 61 lit. a ATSG sieht Art. 69 Abs. 1 bis IVG für die nach dem 1. Juli 2006 bei einem kantonalen Gericht anhängig gemachten Verfahren um die Bewilligung oder Verweigerung von IV-Leistungen die Kostenfolge im Rahmen von 200 bis 1'000 Franken vor und das Erheben von Kostenvorschüssen gilt – eine kantonale gesetzliche Grundlage vorausgesetzt – ebenfalls als zulässig (vgl. § 26 VRG und Urteil des Bundesgerichts vom 24. Juli 2007 [I 1096 /06]). In casu erscheint eine Spruchgebühr von Fr. 1'000.– als dem angefallenen Verfahrensaufwand angemessen (vgl. Art. 69 Abs. 1 bis IVG). Nach dem obig Ausgeführten ist die Spruchgebühr vollumfänglich der Beschwerdegegnerin aufzuerlegen, unter Rückerstattung des Gerichtskostenvorschusses von Fr. 800.– an die Beschwerdeführerin.
8.2 Nach dem Ermessen des Gerichts und in Beachtung des aktenmässig erstellten Aufwands ist der anwaltlich vertretenen Beschwerdeführerin eine Parteientschädigung im Betrage von Fr. 3'000.– (inkl. Auslagen und MwSt.) zuzuerkennen. Zwar wurden vorliegend ein doppelter Schriftenwechsel und zudem eine Parteibefragung bzw. eine öffentliche Verhandlung durchgeführt. Allerdings sind die Akten eher dünn und das Verfahren ähnelt jenem von S 2014 136 aufs Haar. Aufgrund der Analogie zweier Fälle ist mithin im Vergleich zum letzten Falle von einem leicht geringeren Aufwand auszugehen.
26 Demnach erkennt das Verwaltungsgericht: __________________________________
1. Die Beschwerde wird gutgeheissen und die Beschwerdegegnerin wird verpflichtet, der Beschwerdeführerin ab dem 1. Januar 2016 eine Hilflosenentschädigung leichten Grades für Minderjährige auszurichten.
2. Der Beschwerdegegnerin wird eine Spruchgebühr von Fr. 1'000.– auferlegt und der Beschwerdeführerin wird der bereits geleistete Kostenvorschuss von Fr. 800.– zurückerstattet.
3. Die Beschwerdegegnerin hat der Beschwerdeführerin eine Parteientschädigung im Betrage von Fr. 3'000.– (inkl. Auslagen und MwSt.) zu bezahlen.
4. Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der schriftlichen Eröffnung beim Schweizerischen Bundesgericht in Luzern Beschwerde in öffentlich-rechtlichen Angelegenheiten eingereicht werden.
5. Mitteilung an den Rechtsvertreter der Beschwerdeführerin (im Doppel), die IV- Stelle des Kantons Zug (mit Rechnung), an das Bundesamt für Sozialversicherungen, Bern, und zum Vollzug von Ziffer 2 im Dispositiv an die Finanzverwaltung des Kantons Zug.
Zug, 27. April 2017
Im Namen der SOZIALVERSICHERUNGSRECHTLICHEN KAMMER Der Vorsitzende
Die Gerichtsschreiberin
versandt am