S 10 89 3. Kammer als Versicherungsgericht URTEIL vom 14. September 2010 in der verwaltungsrechtlichen Streitsache betreffend Versicherungsleistungen nach IVG 1. a) Der heute zweieinhalbjährige … (geboren … 2008) ist schweizerischer Staatsangehöriger und leidet an mehreren schweren Geburtsgebrechen (GG 247: Syndrom der hyalinen Membranen, GG 313: Angeborene Herz- und Gefässmissbildungen, GG 381: Missbildungen des Zentralnervensystems und seiner Häute [Encephalocele, Arachnoidalzyste, Myelomeningocele, Hydromyelie, Meningocele, Diastematomyelie und Tethered Cord], GG 395: Leichte cerebrale Bewegungsstörungen [ab 1. April 2010 umgewandelt in GG 390: Angeborene cerebrale Lähmungen], GG 411: Lider: Kolobom und Ankyloblepharon, GG 495: Schwere neonatale Infekte, sofern sie in den ersten 72 Lebensstunden manifest werden und eine Intensivbehandlung begonnen werden muss). Am 16. April 2008 stellte sein Vater erstmals ein Gesuch betreffend medizinischer Massnahmen bei der IV-Stelle des Kantons Graubünden, welche in der Folge gewährt wurden. b) Im Zusammenhang mit dem diagnostizierten chronischen Hypoventilationssyndrom, den motorischen Entwicklungsstörungen sowie dem Vorhofdefekt (hämodynamisch relevant mit persistierendem Sauerstoffbedarf) verordnete Dr. med. … am 14. Juli 2008 eine medizinische Krankenpflege zu Hause rückwirkend ab dem 20. Juni 2008. Gemäss ärztlicher Verordnung benötige der Patient eine intensive Überwachung durch diplomiertes Pflegepersonal, welches insbesondere die Sauerstoffsättigung sowie den Puls jeweils am Monitor überwachen müsse.
2. a) Am 22. Juli 2008 stellte der Versicherte ein Gesuch um Kostengutsprache für 42 Stunden pro Woche Hauspflege durch diplomierte Pflegefachpersonen des Vereins … (Kinderspitex). Begründet wurde dieses im Wesentlichen damit, dass der Versicherte rund um die Uhr mit Sauerstoff versorgt werden müsse. Wegen Hypoventilation mit erheblichen Schwankungen der O2- Sättigung werde dieser dauernd mittels Puls-Oxymeter überwacht. Immer wieder müsse er stimuliert und mit einem zusätzlichen O2-Zuschuss versorgt werden. Auch käme es immer wieder zu obstruktiven Apnoen, wobei die Zunge in den Rachen falle, was einen Atemstillstand verursache. Weiter habe der Versicherte zusätzliche Beschwerden wegen zu engen Nasengängen. Er atme daher durch den Mund und das Nasensekret müsse sporadisch abgesaugt werden. Wegen der fehlenden Koordination beim Schlucken und Atmen müsse die Nahrung zum Teil durch eine Magensonde verabreicht werden. Diese müsse monatlich gewechselt werden. b) Mit Schreiben vom 14. August 2008 beziehungsweise 8. September 2008 gewährte die IV-Stelle erstmals den Anspruch auf Kinderspitex und erteilte Kostengutsprache für 42 Stunden pro Woche vom 20. Juni 2008 bis 31. Dezember 2008. Als wichtiger Hinweis wurde im Schreiben unter anderem angemerkt, der Versicherte habe nur aus der stationären Spitalpflege entlassen werden können, weil die Mutter Ärztin sei. c) Am 13. Januar 2009 verlängerte die IV-Stelle die Kostengutsprache für die Kinderspitex im Umfang von 42 Stunden pro Woche vom 1. Januar 2009 bis 31. März 2009. d) Mit Schreiben vom 25. Februar 2009 reichte die Mutter des Versicherten ein erneutes Gesuch um Verlängerung der Kostengutsprache für die Kinderspitex ein. Sie beantragte, es sei diese im Umfang von mindestens 25 Stunden pro Woche zu gewähren. Diese Stundenzahl habe sich im Verlaufe der letzten Monate unter Vorbehalt eines stabilen Gesundheitszustandes ihres Sohnes als hilfreich und ausreichend erwiesen. Der Versicherte benötige weiterhin eine 24-Stunden-Sauerstofftherapie mit damit verbundenen medizinischen Massnahmen wie: Überwachung der Sauerstoffsättigung 24h/Tag mittels
Monitor und klinischer Kontrolle, Anpassung der Sauerstoffzufuhr an den Bedarf, Offenhalten der Atemwege durch Absaugen von Erbrochenem oder Nasensekret etc. Hinzu komme die Teilernährung via Magensonde inklusive Nachtmalzeit zur ausreichenden Kalorienzufuhr. Diese aufwändige und verantwortungsvolle Pflege unter Einbezug von physio- und ergotherapeutischen Massnahmen und die intensive Überwachung des Versicherten könne nur von medizinisch geschulten Personen übernommen werden. Eine Entlastung der Mutter, welche ausgebildete Ärztin sei, könne damit nur durch die Kinderspitex erfolgen und nicht wie beispielsweise bei einem gesunden Kind durch die Grosseltern. e) Mit Arztbericht vom 4. März 2009 hielt Dr. med. … fest, der Versicherte benötige zu Hause medizinische Pflege. Es müssten die Sauerstoffsättigung sowie die Pulsfrequenz überwacht werden. Bei Abgehen eines Alarmes sei die Mutter als Ärztin oder entsprechend ausgebildetes Pflegepersonal vonnöten, um die entsprechenden Hilfsmassnahmen zu setzen. Folgende medizinische Massnahmen müssten beim Versicherten vorgenommen werden: Sauerstoffzufuhr in therapeutischer Dosis, Installation und Funktionskontrolle der Zufuhrschläuche, Installation und Funktionskontrolle des Monitors, Legen der Magensonde, Sondierung der Nahrung über eine Magensonde, Medikamentenabgabe über die Sonde, Applikation von Augentropfen zweimal täglich, Nasenpflege mit Absaugen bei Bedarf, Stimulation im Fall von Apnoen. f) Die IV-Stelle teilte mit Schreiben vom 29. Juni 2009 mit, dass die Kosten für die Kinderspitex für 25 Stunden pro Woche für die Zeit vom 1. April 2009 bis 30. September 2009 übernommen würden. g) Am 30. August 2009 ersuchte die Mutter des Versicherten erneut um Verlängerung der Kostengutsprache für Kinderspitex im bisherigen Umfang von 25 Stunden pro Woche. Begründet wurde das Gesuch damit, dass obwohl der Versicherte seit August 2009 unter gewissen Voraussetzungen (Wachzustand, nur geringe körperliche Anstrengungen, infektfreier Zustand) einige Zeit ohne zusätzlichen Sauerstoff auskomme, die Überwachung sowie
die pflegerischen und medizinischen Massnahmen jedoch so aufwändig wie bisher seien. Nach wie vor müsse die Sauerstoffsättigung 24 Stunden am Tag mittels VitaGuard-Monitor überwacht werden. Weiter bedürfe es klinischer Kontrollen sowie der Anpassung der Sauerstoffzufuhr an den Bedarf des Patienten. Zudem müssten die Atemwege durch Absaugen von Erbrochenem und Nasensekret etc. offen gehalten werden. Bei den auftretenden Apnoephasen sei eine rechtzeitige Stimulation notwendig. Weiter müsse der Versicherte täglich medikamentiert werden. Auch sei weiterhin eine Teilernährung via Magensonde inklusive Nachtmahlzeit zur ausreichenden Kalorienzufuhr notwendig. Neu seien jedoch seit dem Herzeingriff von Ende Juni 2009 Herzrhythmusstörungen aufgetreten, welche insbesondere im Schlafzustand zu Bradykardien führen könnten, was eine Überwachung der Pulsfrequenz mittels VitaGuard-Monitor und bei Bedarf entsprechende Massnahmen durch ausgebildetes medizinisches Personal erforderten. Diese aufwändige Pflege und intensive Überwachung, welche bestimmt sei von regelmässig auftretenden Akut- bzw. Notfallsituationen, könne nur von medizinisch geschulten Personen übernommen werden. 3. a) Am 9. Februar 2009 stellte der Versicherte bei der IV-Stelle auch ein Gesuch um Hilflosenentschädigung. In der Folge wurden diverse Abklärungen getätigt. b) Die Abklärung für eine Hilflosenentschädigung am 26. März 2009 ergab einen behinderungsbedingten Mehraufwand von total 485 Minuten täglich (Grundpflege 280 Minuten, Pflege im Rahmen von Bewegungsübungen, bzw. Förderübungen/Physiotherapie 30 Minuten, Behandlungspflege 55 Minuten, Überwachung 120 Minuten). c) Mit Verfügung vom 10. September 2009 wurde dem Versicherten ab dem 31. März 2008 eine Entschädigung wegen Hilflosigkeit leichten Grades und ab 1. April 2008 bis höchstens zur Vollendung des 18. Altersjahres (Revision) mittleren Grades zugesprochen. Zudem wurde verfügt, dass bei Aufenthalt zu Hause ab dem 31. März 2008 ein Intensivpflegezuschlag von mehr als acht Stunden durch die IV-Stelle übernommen werde.
4. Mit Vorbescheid vom 23. Februar 2010 stellte die IV-Stelle die Ablehnung der Kostengutsprache für medizinische Massnahmen nach Art. 14 IVG bezüglich der Spitex-Leistungen in Aussicht. Diese stellten gemäss IV-Stelle keine medizinischen Massnahmen nach Art. 13 IVG dar, sondern dienten der aufwändigen Pflege des Versicherten. Diese aufwändige Pflege sei jedoch in der Hilflosenentschädigung sowie dem Intensivpflegezuschlag (IPZ) von täglich acht Stunden bereits berücksichtigt und damit bereits abgegolten worden. 5. Hiergegen erhob der Versicherte durch die Eltern am 30. März 2010 Einwand und beantragte die Gutheissung des Gesuches um Kinderspitex vom 30. August 2009. Eventualiter seien Abklärungen an Ort und Stelle vorzunehmen. Zur Begründung wurde ausgeführt, dass sich die notwendigen medizinischen Massnahmen, welche täglich vorgenommen werden müssten gegenüber den bisherigen Kostengutsprachen nicht verändert hätten und damit keine Sachverhaltsänderung vorliege. In Wiederholung der beim Gesuch um 30. August 2009 dargelegten Ausführungen zum Gesundheitszustand des Versicherten sowie den bei ihm vorzunehmenden täglich notwendigen medizinischen Massnahmen wurde ergänzt, dass die medizinische Betreuung des Versicherten lediglich durch medizinisch geschultes Personal möglich sei. Die Betreuung des Versicherten zu Hause sei lediglich der ärztlichen Ausbildung der Mutter sowie deren reichlichen klinischen Erfahrungen zu verdanken. Der Versicherte könne jedoch im Falle einer Abwesenheit oder eines Ausfalls der Mutter nach wie vor lediglich durch eine Krankenschwester der Kinderspitex betreut werden. Mangels Fachkenntnissen sei eine Betreuung durch den Vater oder die Grosseltern beim Versicherten ausgeschlossen. Eine vollumfängliche medizinische Betreuung zu Hause alleine durch die Mutter sei jedoch nicht durchführbar und auch nicht zumutbar. Niemand könne einen 3-Schichtenbetrieb, wie er im Spital praktiziert werde, zu Hause alleine übernehmen. 6. Mit Verfügung vom 5. Mai 2010 bestätigte die IV-Stelle ihren Vorbescheid vom 23. Februar 2010 und wies das Leistungsbegehren hinsichtlich medizinischer
Massnahmen ab. Zur Begründung führte sie aus, die Kinderspitex übernehme für den Versicherten nur (noch) überwiegend pflegerische Massnahmen, während die Mutter des Versicherten bei den (nun seltener) auftretenden Akut- bzw. Notfallsituationen (sowie grundsätzlich) die medizinischen Massnahmen erbringe. Gemäss Arztbericht von Dr. med. … vom 30. September 2009 bestehe trotz Fortschritte in der Entwicklung des Versicherten anhaltend ein sehr hoher pflegerischer Aufwand. Die erforderlichen pflegerischen Massnahmen stünden in direktem Zusammenhang mit dem Dysmorphiesyndrom, wobei diese in den nächsten Jahren Schritt für Schritt abnehmen werden, jedoch weit überdurchschnittlich bleiben. Weiter sei im Arztbericht vom 8. Januar 2010 festgehalten, dass der Versicherte tagsüber mehrheitlich keinen zusätzlichen Sauerstoff mehr benötige. Nachts werde ihm zusätzlicher Sauerstoff über ein Nasenvelo zugeführt. Im letzten Halbjahr sei beim Versicherten etwa einmal pro Monat ein grippaler Infekt aufgetreten. Dieser sei jedes Mal rasch durch eine bronchiale Obstruktion verkompliziert worden. Er habe therapeutische Massnahmen in der Hauspflege verordnet, insbesondere bezüglich laufender Anpassung der Sauerstoffzufuhr entsprechend der Sättigungswerte, Bewegungstherapie, Wechsel der Magensonde, Medikamentenverabreichung über die Magensonde, Inhalationen Absaugen und Umlagern. Die IV-Stelle führte aus, zwar sei eine spezielle Überwachung des Versicherten durch medizinisch geschultes Hilfspersonal aus medizinischer Indikation vereinzelt nötig, dies betreffe aber vor allem die Überwachung der Sauerstoffsättigung (während der Schlafphasen und bei Infekten) und der Herzrhythmusstörungen sowie bei Infekten (ca. einmal monatlich). Im Vordergrund stehe aber die anspruchsvolle und aufwändige Pflege des Versicherten. So dienten gemäss IV-Stelle die tatsächlich erbrachten Leistungen der Kinderspitex praktisch ausschliesslich der Pflege des Versicherten. Diese Mehrbelastung der Mutter des Versicherten werde durch die IV-Stelle im Rahmen der Abklärungen zur Hilflosenentschädigung berücksichtigt. Demgegenüber würden die notwendigen medizinischen Massnahmen offenbar praktisch ausnahmslos durch die Mutter
vorgenommen, was im Rahmen der Mitwirkungspflicht nicht zu beanstanden sei, zumal sie Ärztin sei. Wenn das Kind gesund sei (und demnach keine medizinische Pflege bedürfe), seien gemäss der Beschreibung der Mutter die Angestellten der Spitex in der Lage den Jungen kompetent mit den entsprechenden medizinischen Massnahmen zu versorgen. Abschliessend hielt die IV-Stelle in ihrer ablehnenden Verfügung fest, die von der Kinderspitex erbrachten Leistungen beträfen nunmehr mehrheitlich pflegerische Massnahmen, die der (sinnvollen, aber mittels Hilflosenentschädigung abgegoltenen) Entlastung der Mutter dienten. 7. Der Versicherte lässt dagegen am 7. Juni 2010 Beschwerde beim Verwaltungsgericht des Kantons Graubünden erheben. Er beantragt, die Verfügung sei aufzuheben und ihm sei im Rahmen von medizinischen Massnahmen weiterhin Kostengutsprache für die Leistungen der Kinderspitex im Umfang von 25 Stunden pro Woche ab Oktober 2009 zuzusprechen. Zur Begründung führt er aus, es mangle aus rechtlicher Sicht für die Aufhebung der Kostengutsprache an einer erheblichen Sachverhaltsveränderung. Würden befristete Leistungen nicht mehr gewährt, so werde eine erhebliche Sachverhaltsveränderung vorausgesetzt. Der Beschwerdeführer macht weiter geltend, es bedürfe nach wie vor einer 24-stündigen Überwachung der Sauerstoffsättigung. Diese Überwachung sei entgegen der Annahme der Beschwerdegegnerin auch dann nötig, wenn kein zusätzlicher Sauerstoff verabreicht werde. Die Überwachung erfolge über einen Sensor, der neben der Sauerstoffsättigung auch die Pulsfrequenz messe. Bei einem Abfallen der Sauerstoffsättigung oder der Pulsfrequenz unter einen bestimmten Wert, werde sofort ein Alarm ausgelöst. Damit die Situation eines Sauerstoffsättigungs- oder Pulsfrequenzabfalls richtig eingeschätzt würden, bedürfe es medizinischer Kenntnisse und medizinischer Erfahrung. Ein Laie könne die in einer solchen Situation erforderlichen Behandlungsschritte nicht vornehmen. Der Beschwerdeführer legte weiter dar, dass sich seine Infektsituation seit Februar 2010 zugespitzt habe. Ein
Infekt löse den anderen ab, so dass die sauerstofffreien Tage leider eine Seltenheit geworden seien. Bezüglich einer Verbesserung des Gesundheitszustandes hinsichtlich des Erbrechens hält der Beschwerdeführer folgendes fest: Es treffe zu, dass durch das Anpassen der Mahlzeiten eine Verbesserung erreicht werden konnte und er weniger oft erbrechen müsse. Dabei seien die Situationen, in denen der Beschwerdeführer erbrechen müsse, häufig lebensbedrohlich. Zudem sei das Erbrechen so heftig, dass jeweils auch die Magensonde erbrochen werde. Diese müsse sodann durch eine medizinische Fachperson wieder ordnungsgemäss via Speiseröhre in den Magen gelegt werden. Beim Erbrechen könne es aber auch vorkommen, dass das Ende der Magensonde umknicke und dann in der Speiseröhre oder im Rachen liege, was von aussen nicht zu erkennen sei. Würde ihm in diesem Zustand Nahrung zugeführt, käme es ebenfalls zu lebensbedrohlichen Aspirationen. Es brauche also auch diesbezüglich eine medizinische Fachperson, welche über Sicherheit und Erfahrung bei der Kontrolle der Magensondenlage verfüge. Weiter wird in der Beschwerdeschrift ausgeführt, es treffe zu, dass sich der Gesundheitszustand des Beschwerdeführers verändert habe. Zu den bekannten Problemen seien neu Herzrhythmusstörungen (Arrhythmien) hinzugekommen. Vorliegend käme es zu einem unregelmässigen Herzschlag und zu Bradykardien. Durch den zu langsamen Herzschlag nehme die Durchblutung lebenswichtiger Organe ab. In solchen Phasen müsse der Beschwerdeführer adäquat stimuliert werden. Ebenfalls neu sei seit Juni 2009 das gehäufte Auftreten von Apnoen, welches ebenfalls das Einleiten spezieller medizinischer Massnahmen notwendig mache. Zudem habe die Häufigkeit des Verschluckens zugenommen, was zu Erstickungsanfällen und zu Mikroaspirationen führe. Insgesamt sei der Gesundheitszustand durch die neu auftretenden Bradykardien, die zentralen Apnoen sowie die erhöhte Infektneigung und das häufige Verschlucken verschlechtert bzw. verkompliziert worden. Auch im Haushaltsabklärungsbericht durch die Abklärungsperson sei festgehalten worden, dass während der eineinhalbstündigen Anwesenheit der Monitor zur Überwachung der
Sauerstoffsättigungs- und Pulsfrequenzabfälle acht bis zehn Mal Alarm geschlagen habe. Dabei könne nicht nach einem bestimmten Schema vorgegangen werden, sondern es benötige Fachpersonal, um die nötigen medizinischen Massnahmen zu eruieren und einzuleiten. Insbesondere ein Sauerstoffsättigungsabfall könne verschiedenste Ursachen haben. Bei einem Alarm des Gerätes müsse die Situation von einer medizinisch geschulten Fachperson, die das notwendige Wissen und die entsprechende Erfahrung habe, beurteilt werden, um dann richtig zu reagieren und die richtigen Therapien einzuleiten. Auch der regionalärztliche Dienst (RAD) gehe in seinen Berichten davon aus, dass die für den Beschwerdeführer notwendigen Massnahmen und Überwachungen nur von einer medizinischen Fachperson ausgeführt werden könnten. Wäre die Mutter des Beschwerdeführers keine Ärztin, welche zur Betreuung ihres Sohnes ihre Teilzeitanstellung als Ärztin (50%) aufgegeben habe, müsste er im Spital betreut werden. Der Beschwerdeführer führt ferner aus, dass die Kinderspitex dann eingesetzt werde, wenn die Mutter Besorgungen ausserhalb des Hauses machen müsse. Es gehe mit anderen Worten darum, dass bei Abwesenheit der Mutter eine medizinische Fachperson zur Stelle sei, die in der Lage sei, in einer entsprechenden Akut- bzw. Notfallsituation den Beschwerdeführer fachgerecht zu versorgen. Es treffe daher nicht zu, wie die Beschwerdegegnerin in ihrer Verfügung festhalte, dass die Kinderspitex ausschliesslich die Pflege übernehme. Allerdings verrichte die Kinderspitex während ihrer Anwesenheit auch pflegerische Massnahmen oder Physiotherapie. Dies sei nicht zu beanstanden, wäre es doch wenig sinnvoll, wenn die Kinderspitexfrau in ihrer Anwesenheit nichts tuend auf das Eintreten einer Notfallsituation warten würde. Entscheidend sei für die Frage des Anspruches auf Kinderspitex, dass diese während der Dauer ihres Einsatzes die vollumfängliche Überwachung der Sauerstoffsättigung und der Herzfrequenz übernehme. Abschliessend macht der Beschwerdeführer geltend, dass die Beschwerdeführerin fälschlicherweise davon ausgehe, dass lediglich nachts und bei den monatlichen Infekten Situationen aufträten, die einer ärztlichen
Fachperson bedürften. Akutsituationen träten regelmässig auch tagsüber auf und die Annahme, dass diese nur nachts auftreten würden könne nicht nachvollzogen werden. Zudem würde der Beschwerdeführer gerade auch die Nachtschichten der Kinderspitex in Anspruch nehmen. 8. In ihrer Vernehmlassung beantragte die Vorinstanz die kostenfällige Abweisung der Beschwerde und verwies primär auf die angefochtene Verfügung, an welcher vollumfänglich festgehalten werde. Da in der Beschwerde keine neuen rechtserheblichen Vorbringen angeführt würden, werde auf eine Wiederholung der Begründung verzichtet. 9. Auf die weiteren Vorbringen der Parteien in den Rechtsschriften sowie in der angefochtenen Verfügung wird, soweit erforderlich, in den nachstehenden Erwägungen eingegangen. Das Gericht zieht in Erwägung: 1. Anfechtungsobjekt der vorliegenden Beschwerde bildet die Verfügung der IV- Stelle des Kantons Graubünden vom 5. Mai 2010. Es gilt nachfolgend zu prüfen, ob die von der IV-Stelle abgelehnte Kostengutsprache für die Leistungen der Kinderspitex ab Oktober 2009 zu Recht erfolgte. 2. a) Gemäss Art. 13 Abs. 1 IVG haben Versicherte bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen (Art. 3 Abs. 2 des Bundesgesetzes über den allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts [ATSG]) notwendigen medizinischen Massnahmen. Der Bundesrat bezeichnet die Gebrechen, für welche diese Massnahmen gewährt werden (Art. 13 Abs. 2 Satz 1 IVG; Art. 3 der Verordnung über die Invalidenversicherung [IVV], Verordnung über Geburtsgebrechen [GgV], mit Anhang). Als medizinische Massnahme gilt unter anderem die Behandlung, die vom Arzt selbst oder auf seine Anordnung durch medizinische Hilfspersonen in Anstalts- oder Hauspflege vorgenommen wird (Art. 14 Abs. 1 lit. a IVG).
Gemäss Art. 14 Abs. 3 IVG ist beim Entscheid über die Gewährung von ärztlicher Behandlung in Anstalts- oder Hauspflege auf den Vorschlag des behandelnden Arztes oder der behandelnden Ärztin und auf die persönlichen Verhältnisse der Versicherten in angemessener Weise Rücksicht zu nehmen. b) Als medizinische Massnahmen, welche für die Behandlung eines Geburtsgebrechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben (Art. 2 Abs. 3 GgV). Dazu gehört gemäss bundesgerichtlicher Rechtsprechung nicht die tägliche Krankenpflege, weil ihr kein therapeutischer Charakter im eigentlichen Sinn zukommt. Zu den Vorkehren, die den therapeutischen Erfolg im Sinne von Art. 2 Abs. 3 GgV anstreben, gehören zwar grundsätzlich auch lebenserhaltende Massnahmen, welche auf das Geburtsgebrechen oder dessen Folgen einzuwirken vermögen. Nicht darunter fallen Massnahmen zur Lebenserhaltung indessen dann, wenn eine medizinisch nicht geschulte Person in der Lage ist (oder dazu angeleitet werden kann), die lebensbedrohende Situation durch geeignete Vorkehren zu meistern (BGE 102 V 48 f. mit Hinweisen). Hingegen sind Vorkehren, welche notwendigerweise durch den Arzt oder - auf seine Anordnung - durch medizinische Hilfspersonen im umschriebenen Sinne vorzunehmen sind, als medizinische Massnahmen im Sinne des Gesetzes zu qualifizieren. Dies trifft nicht zu bei Vorkehren, welche, ob nun mit oder ohne Anleitung, durch Personen ohne medizinische Spezialausbildung durchgeführt werden können (Urteil des Bundesgerichts 8C_81/2010, E. 7 vom 7. Juli 2010). In dem diesem Entscheid zugrunde liegenden Fall diente der Einsatz der Kinderspitex der Entlastung der Eltern, wobei eine medizinische Notwendigkeit, die Vorkehren durch medizinisches Fachpersonal vornehmen zu lassen, (gemäss ärztlichen und spitalseitigen Ausführungen) nicht bestand. c) Anders als im oben genannten neuerlichen Urteil des Bundesgerichts, weisen in casu sowohl der behandelnde Kinderarzt Dr. med. … als auch die Spitalärzte Dr. med. … (Stv. Chefarzt) und Dr. med. … (Assistenzärztin Kinderklinik) ausdrücklich darauf hin, dass die Massnahmen beim
Beschwerdeführer nicht durch Laien durchgeführt werden könnten. Dr. med. … hält denn auch in seinen Arztberichten vom 30. September 2009 und 24. März 2010 fest, dass es lediglich aufgrund der Betreuung des Beschwerdeführers durch die Mutter, welche eine ärztliche Ausbildung habe, und der Kinderspitex möglich sei, die stationären Aufenthalte auf ein Minimum zu reduzieren. Dabei weist er insbesondere daraufhin, dass der Beizug der Spitex auch deshalb notwendig sei, weil öfters Situationen aufträten, in denen eine Einzelperson überfordert sei. Wie vom Beschwerdeführer dargelegt, ist zu Hause eine Betreuung durch die Mutter als Ärztin nötig, anders als bei einem gesunden Kind könnten weder die Grosseltern, noch der Vater als medizinische Laien die Betreuung übernehmen und damit die Mutter entlasten. Bei Abwesenheit der Mutter können deren Aufgaben und Funktionen demnach alleine von einer medizinischen Fachperson übernommen werden. So ist denn auch die Feststellung im Arztbericht von Dr. med. … vom 24. März 2010, dass eine Entlastung der Mutter durch medizinisches Fachpersonal dringend nötig sei, um einem Erschöpfungszustand vorzubeugen, genau in diesem Sinne formuliert. Damit kann festgehalten werden, dass die Mutter des Beschwerdeführers einzig durch medizinisches Fachpersonal entlastet werden kann, da ein Laie nicht in der Lage ist, deren Aufgaben und Funktion zu übernehmen. d) Die Beschwerdegegnerin legt in ihrer Verfügung vom 5. Mai 2010 dar, dass die Mutter als ausgebildete Ärztin nunmehr die medizinischen Massnahmen in Akutsituationen vornehme, welche nachts sowie bei den monatlichen Infekten auftreten würden. Weiter macht sie geltend, dass die Kinderspitex, welche nachts nicht vor Ort sei, solche Leistungen nicht erbringe. Die Kinderspitex, so die Beschwerdegegnerin leiste mehrheitlich pflegerische Massnahmen. Im Hinblick auf die Schadenminderungspflicht der Mutter sei dieser Umstand, dass sie mit ihrem Fachwissen den Beschwerdeführer medizinisch richtig versorgen könne, nicht im Rahmen einer Kostengutsprache der IV-Stelle zu entschädigen. Wie von der Beschwerdegegnerin richtig dargelegt, ist bei der Schadenminderungspflicht vom Grundsatz auszugehen, dass einem
Leistungsansprecher Massnahmen zuzumuten sind, die ein vernünftiger Mensch in der gleichen Lage ergreifen würde, wenn er keinerlei Entschädigung zu erwarten hätte (BGE 133 V 504 E. 4.2). Demnach kann einer Mutter mit medizinischem Studienabschluss und klinischer Erfahrung zugemutet werden, medizinische Massnahmen bei ihrem Kind im Rahmen der Schadenminderungspflicht vorzunehmen. Im vorliegenden Fall ist nicht bestritten, dass die Mutter des Beschwerdeführers dieser Schadenminderungspflicht nachkommt. Dank ihrer medizinischen Ausbildung ist sie in der Lage, einen Grossteil der täglich notwendigen medizinischen Massnahmen selber zu übernehmen, was sie auch tut. So hat sie doch eine Teilzeitanstellung als Ärztin aufgegeben, um ihren Sohn zu Hause medizinisch betreuen zu können. Massgebend ist jedoch die Frage, in welchem Umfang die medizinische Betreuung des Beschwerdeführers von seiner Mutter verlangt werden kann. Vorliegend geht aus den diversen Arztberichten des behandelnden Arztes Dr. med. …, wie auch des Spitalarztes Dr. med. … hervor, dass der Beschwerdeführer aufgrund der schwerwiegenden gesundheitlichen Beeinträchtigungen 24 Stunden pro Tag überwacht werden müsse. Dabei gelte es insbesondere die Werte der Sauerstoffsättigung sowie der Pulsfrequenz ständig zu messen. Dass es beim Beschwerdeführer regelmässig zu Akut- und Notfallsituationen kommt, die ein Eingreifen einer medizinischen Fachperson erforderlich machen, ist aufgrund der medizinischen Akten zudem hinreichend erstellt. Diesbezüglich kann jedoch von der Mutter, selbst im Rahmen der von ihr bereits geleisteten Schadenminderungspflicht, jedoch nicht verlangt werden, die medizinische Überwachung und Betreuung des Beschwerdeführers rund um die Uhr zu übernehmen. 3. a) Die IV-Stelle begründet den ablehnenden Entscheid bezüglich Kostengutsprache für Leistungen durch die Kinderspitex damit, dass diese überwiegend nur noch pflegerische Massnahmen erbringe und Akut- und Notfallsituationen seltener auftreten würden. Ferner stützt sie sich auf den Arztbericht von Dr. med. … vom 8. Januar 2010, in welchem er ausführt, der Beschwerdeführer benötige tagsüber mehrheitlich keinen zusätzlichen
Sauerstoff mehr. Die IV-Stelle stützt ihren ablehnenden Entscheid damit auf eine Verbesserung des Gesundheitszustandes des Versicherten. b) Demgegenüber macht der Beschwerdeführer geltend, es habe zwar eine Veränderung seines Gesundheitszustandes stattgefunden, jedoch könne keineswegs von einer Verbesserung ausgegangen werden. Vielmehr sei seine gesundheitliche Situation durch die neu aufgetretenen Herzrhythmusstörungen (ab Juli 2009) komplexer geworden bzw. habe sich verschlechtert. Bezüglich der Sauerstoffzufuhr sei es korrekt, dass er in infektfreiem und wachem Zustand zeitweise ohne zusätzlichen Sauerstoff auskomme, jedoch ändere dieser erfreuliche Umstand nichts an der Tatsache, dass er weiterhin 24 Stunden pro Tag überwacht werden müsse und nach wie vor Akut- und Notfallsituationen eintreten würden, welche medizinische Massnahmen erforderten. Weiter führt er aus, dass auch bezüglich der Erbrechenssituationen keine Verbesserung zu verzeichnen sei und diese schnellhaft lebensbedrohlich werden könnten. c) Aufgrund der bei den Akten liegenden diversen Arztberichten ist hinreichend erstellt, dass sich der relevante medizinische Sachverhalt und damit die notwendigen medizinischen Massnahmen nicht in einem anspruchsändernden Masse verändert haben. So führt denn auch Dr. med. … in seinem Arztbericht vom 24. März 2010 aus, dass nach wie vor medizinische Massnahmen notwendig seien und diese nicht von Laienpersonen durchgeführt werden können. Weiter geht aus den Arztberichten von Dr. med. … (LA FMH pädiatrische Pneumologie) vom 28. April 2010 und 31. Mai 2010 sowie aus dem Arztbericht von Dr. med. … vom 2. Juni 2010 hervor, dass der Beschwerdeführer eine erhöhte Neigung zu Infekten aufweise. Dies sowie die seit Juli 2009 aufgetretenen Herzrhythmusstörungen mit Bradykardien hätten die gesundheitliche Situation komplexer gemacht. Die erforderlichen medizinischen Massnahmen haben sich demnach gegenüber der ersten Verordnung nicht wesentlich verändert. So greift denn auch die Argumentation der Vorinstanz, dass wegen der reduzierten O2 Abgabe eine Verbesserung des Zustandes eingetreten sei und deswegen der Anspruch auf Kinderspitex entfalle, zu kurz und ist nicht
korrekt. Nach wie vor ist die Überwachung und Intervention durch Fachpersonal rund um die Uhr notwendig. Dabei können die Überwachungsgeräte lediglich bei einem Sauerstoffsättigungs- und Pulsfrequenzabfall alarmieren. Die notwendigen Notfall- und Therapiemassnahmen ergreifen kann hingegen nur medizinisch geschultes Personal. Festzuhalten gilt es ferner, dass bezüglich des Entscheides der Nichtverlängerung der bisher gewährten Spitex keine neuen Abklärungen vor Ort durch die Vorinstanz gemacht worden sind. Vielmehr wurde offenbar auf die Arztberichte von Dr. med. … abgestellt, der sich schliesslich aber gerade gegen eine Kürzung der Kinderspitex stellte (vgl. Arztbericht vom 24. März 2010). d) In Anlehnung an die oben gemachten Ausführungen sind die Voraussetzungen für eine Verlängerung der Kostengutsprache für die Kinderspitex im Umfang von 25 Stunden pro Woche weiterhin gegeben. Der anspruchsbegründende Sachverhalt hat sich nicht gebessert, was die behandelnden Fachärzte denn auch bestätigen. e) Weiter ist festzuhalten, dass sich die Argumentation der Vorinstanz ferner als widersprüchlich erweist, indem diese davon ausgeht, dass die Mutter praktisch ausnahmslos die notwendigen medizinische Massnahmen erbringe und die tatsächlich erbrachten Spitexleistungen praktisch ausschliesslich der Pflege dienten. An anderer Stelle führt sie aber ausdrücklich aus, dass die Angestellten der Kinderspitex bei Abwesenheit der Mutter in der Lage seien, den Versicherten kompetent mit den notwendigen medizinischen Massnahmen zu versorgen. Diese Ausführungen stehen in klarem Widerspruch zum Argument, dass die Spitex ausschliesslich pflegerische Massnahmen übernehme. Fest steht, dass gemäss bundesgerichtlicher Rechtsprechung pflegerische Massnahmen nicht zwingend durch medizinische Fachpersonen zu erbringen sind und mit der Ausrichtung der Hilflosenentschädigung als abgegolten gelten (Urteil des Bundesgerichts 8C_81/2010, E. 7 vom 7. Juli 2010). Im vorliegenden Fall ist jedoch aufgrund der diversen Arztberichte hinreichend erstellt, dass die Mutter, welche
ausgewiesenermassen medizinische Massnahmen vornimmt, fachlich vertreten werden muss. 4. Die angefochtene Verfügung erweist sich somit als rechtswidrig, und die dagegen erhobene Beschwerde ist gutzuheissen. Die Verfügung vom 5. Mai 2010 ist damit aufzuheben und die Vorinstanz hat Kostengutsprache für Leistungen der Kinderspitex ab Oktober 2009 somit weiterhin - bis zur nächsten ordentlichen Revision mit einer allenfalls wesentlich veränderten Sach- oder Rechtslage - zu gewähren. 5. a) Gemäss Art. 69 Abs. 1bis IVG ist das Beschwerdeverfahren bei Streitigkeiten um die Bewilligung oder die Verweigerung von IV-Leistungen vor dem kantonalen Versicherungsgericht kostenpflichtig. Die Kosten werden nach dem Verfahrensaufwand und unabhängig vom Streitwert im Rahmen von 200- 1000 Franken festgelegt. Vorliegend hat die unterliegende IV-Stelle die Kosten in der Höhe von Fr. 700.-- zu übernehmen. b) Die Vorinstanz hat den durch den Invaliden-Verband, Procap Schweiz, Rechtsanwältin …, vertretenen Beschwerdeführer nach Art. 61 lit. g ATSG zudem aussergerichtlich noch zu entschädigen, wobei auf die dazu eingereichte Honorarnote vom 2. Juli 2010 (reduziert auf einen Aufwandstundenansatz von Fr. 160.-- anstatt Fr. 200.--) abgestellt werden kann, was eine Parteientschädigung von insgesamt noch Fr. 2’011.05 inklusive Mehrwertsteuer (Aufwand 10.9 Std. x Fr. 160.-- = Fr. 1'744.-- plus Auslagen Fr. 125.-- [= Fr. 1'869.--] und 7.6% MWST [auf Fr. 1'869.-- = Fr. 142.05]; zusammen Fr. 2'011.05) ergibt. Die gemäss Honorarnote der Procap Anwältin ausgewiesenen Kosten (Fr. 2'480.20) werden damit der Vorinstanz nicht in vollem Umfang zur Entschädigung auferlegt. Dies entspricht der Praxis des Verwaltungsgerichts, wonach Anwälten, die innerhalb einer Hilfsorganisation tätig sind, nicht der volle Anwaltstarif entschädigt wird, weil ihre Arbeitssituation von derjenigen der selbständigen Anwälte abweicht und ihnen strukturbedingte Einsparungen möglich sind (VGU S 09 127 E. 3a, S 07 118). Auch das Bundesgericht hat festgehalten, dass von Bundesrechts wegen keine generelle entschädigungsrechtliche Gleichstellung zwischen
einer gemeinnützigen Organisation und freiberuflich tätigen Anwälten verlangt sei. So habe die gemeinnützige Organisation keine Gewinnabsicht und sie müsse die Selbstkosten möglichst gering halten. Ferner müssten die Anwälte solcher Organisationen nicht das volle unternehmerische Risiko tragen. Zur Höhe der Entschädigung führte das Bundesgericht aus, dass der bundesrechtliche Entschädigungsrahmen bei einer gemeinnützigen Organisation zwischen Fr. 130.-- und Fr. 180.-- pro Stunde anzusetzen sei. Dies schliesse eine Gewinnerzielung der Organisation weitgehend aus und sichere die Kostendeckung. In diesem Rahmen sei die Festsetzung des Honorars Sache des Kantons (vgl. Urteil des Bundesgerichts 9C_415/2009 vom 12.08.2009, E. 5.4; 9C_688/2009 vom 19.11.2009, E. 5). Demnach erkennt das Gericht: 1. Die Beschwerde wird gutgeheissen, die angefochtene Verfügung aufgehoben und die IV-Stelle des Kantons Graubünden angewiesen, die Leistungen für die Kinderspitex im Umfang von 25 Stunden pro Woche ab Oktober 2009 weiterhin auszurichten. 2. Die Kosten von Fr. 700.-- gehen zulasten der Sozialversicherungsanstalt des Kantons Graubünden und sind innert 30 Tagen seit Zustellung dieses Entscheids an die Finanzkontrolle des Kantons Graubünden, Chur, zu bezahlen. 3. Die Sozialversicherungsanstalt des Kantons Graubünden, IV-Stelle, entschädigt … aussergerichtlich mit Fr. 2’011.05 (inkl. MWST).